A fines de 2018, Francisco Acuña terminó la primaria y se convirtió, junto a Camila Bandi y Rodrigo Pérez, en uno de los tres primeros jóvenes con parálisis cerebral que completaron ese ciclo en una escuela pública de adultos porteña. Lo logró al rendir exámenes libres sobre los mismos contenidos que debe aprobar cualquier chico que estudia la primaria en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
A Francisco le gusta escribir y por eso decidimos que él mismo cuente quién es y qué hace. Para comunicarse, con su cabeza pulsa un gran botón que tiene en la cabecera de su silla de ruedas y con el que va tipeando las palabras que luego un software reproduce con una voz computarizada.
“Mi nombre completo es Azul Francisco Merillo Acuña. Pero a los 7 u 8 años le pedí a mi mamá que me llamaran Pancho. Y desde hace unos meses me siento más cómodo si me llaman Fran. Vivo en Buenos Aires, en el barrio de Vicente López, con mi mamá, mi perro Bruno y mi gato Yitaque.”
“Me levanto, me cambio y me siento a desayunar. Me pasa a buscar Lihue, el transportista y me lleva a Aedin, que es mi escuela. Allí, me recibe la maestra, subo a la sala y me saco la campera. Estudio en la sala o voy a las terapias. Esa es mi rutina diaria de lunes a viernes.”
“En Aedin me preparé para rendir los exámenes libres de la primaria y además hago mis terapias. El año pasado terminé mi primaria en una escuela pública común. Para mi significó un gran orgullo y también atravesar momentos de muchos nervios.”
“Lo que más me gusta hacer es escuchar música y estudiar matemática. También me gusta escribir novelas policiales. Terminé una novela de amor hace un año y hoy estoy escribiendo un policial.”
Escuchá o lee un párrafo de la novela de Francisco:
“El tano es el jefe supremo de todo el transporte del lugar. Y sus sobrinos, el Tingui y el Caio. Pero estas tres personas no están haciendo las cosas bien. ¿Y por qué no está muy bueno lo que hacen? Porque hacen lo que se les canta. Primero tienen a sus dos empleados en negro; segundo, tienen drogas y alcohol en su combi; y ponen alto cumbia mientras están llevando chicos chiquitos o adolescentes”.
“No me gustan los lugares bulliciosos y me molesta ir a sitios donde hay muchas gente porque me miran raro. Por ignorancia la gente dice y hace cosas horribles. Hace algunos sábados salí con mi acompañante y cuando volvíamos a mi casa decidimos tomar un taxi, pero el taxista no me quería llevar. Mi acompañante habló con él y al final aceptó llevarme pero le aclaró que no quería 'lío' si me pasaba algo. Y a lío se refería a si me hacía pis o caca. Como si a todo el que sube a su auto le aclararía eso.”
“Me molesta que la gente diga que hago algunas cosas a propósito, como por ejemplo el movimiento de mis piernas. Me gustaría que me trataran como a cualquier otra persona, de manera común y corriente.”
“Soy bueno para hablar con la gente y me gustaría que la gente sepa que quiero ser actor. Quisiera aprender a actuar, saber cómo se prepara un actor, cómo desarrolla un personaje y cómo es el detrás de escena. También aprender a manejar y ser jefe de una flota de camionetas.”
“¿Un sueño que recuerdo? Una vez soñé que conocía a la China Suárez.”
“Cuando volví a hacer equinoterapia, después de mucho tiempo, fue uno de los momentos de más felicidad que recuerdo. Hice equinoterapia desde que tenía dos años y medio. Ahora, hace 18 meses que no puedo ir a montar porque la prepaga me dejó de cubrir esa terapia. Y el momento más triste que recuerdo fue cuando murió mi abuela.”
“Quisiera que cambien los accesos a los medios de transporte, que sean accesibles para una silla de ruedas, por ejemplo. Y que las personas con las que tenga que interactuar para hacer un trámite sepan sobre esta discapacidad y no tengan miedo. Se animen a hablar con nosotros porque nosotros entendemos absolutamente todo”.
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Contar la historia de Francisco implicó un enorme desafío para mí, que nunca había tenido contacto con una persona con parálisis cerebral. Sobre todo porque el desconocimiento provoca miedo y el miedo se llena de fantasías que nos alejan de las personas con esta discapacidad.
Antes de conocer a Francisco, Camila, Rodrigo, Sofía, Candela y Alejo creía que las personas con parálisis cerebral vivían en un mundo que me era ajeno. Es decir, no sabía cuán conectados con la vida cotidiana estaban y no sabía siquiera si podía comunicarme con ellas.
Hace unos meses, cuando me enteré de que tres chicos (Rodrigo Pérez, Francisco Acuña y Camila Bandi) habían terminado la primaria rindiendo exámenes libres en una escuela pública de adultos, me di cuenta de que su mundo era el mío.
Sin embargo, hace algunas semanas, uno de mis hijos me contó que había visto a un grupo de chicos que le habían dado miedo y cuando me describió cómo eran supe que tenían "PC", como ellos le dicen.
Ahí comprendí que tenía que conocerlos y contar su historia para ayudar a erradicar miedos. Llamé a Aedin (Asociación en Defensa del Infante Neurológico) y me enteré de que la parálisis cerebral es un término que se usa para describir diferentes síndromes de discapacidad física. Por una alteración del desarrollo cerebral, las personas afectadas presentan un control anormal del movimiento y de la postura.
Es una discapacidad que por año afecta a entre 2 y 2,5 bebés por cada 1000 nacimientos. Es decir, cada año en nuestro país nacen alrededor de 1500 niñas y niños con esta discapacidad, según datos del Consenso Argentinos sobre Parálisis Cerebral.
En Aedin, Ivana Ponce, directora general del Centro de Educación Terapéutica y directora del Área Jóven, me recibió, supo ver mi miedo y con amorosa pericia me preparó y acompañó a conocer a Francisco y su grupo de compañeros. En ese primer encuentro se dieron esas charlas que marcan a las personas, que amplían horizontes y mundos.
Después de eso, trabajamos juntos para contarles la historia que acaban de conocer.
A Francisco le publicarán su novela y ahora sueña con que llegue a la tele y él pueda actuar
