Ella no distingue la hora en los relojes a cuerda y pregunta qué hora es.
Él, responde.
Ella no vuelve a distinguir la hora. Y enciende el televisor cada vez que quiere saberla.
Él, le regala un reloj digital.
La hora. Los minutos. Los segundos. El tiempo es vacuo, laxo, interminable y agobiante.
Las agujas no miden la fecha exacta. Ese instante en donde todo “se va a la mierda” puede ser el día del diagnóstico. Ese es el “martillazo”. Pero los indicios comienzan antes, mucho antes. Y no hay exactitud en el tiempo. Es complejo advertirlo. La negación le suele ganar la pulseada a la aceptación. Porque nadie quiere (nunca queremos) escuchar la invocación del “mal”. Porque no queremos saber. Es la primera resistencia. ¿Olvidar? El olvido no nos pertenece. El olvido puede ser del otro. El reloj con números digitales ya no alcanza. Las horas los minutos los segundos son más que relativos. Para Ella, el tiempo es una fugacidad temporal, atmosférica, tan intrínseca como el aire. Para Él, es el camino sinuoso de la compañía.
Él y Ella: los novios del noviazgo de doce días netos.
Él y Ella: el padre y la madre de Heda Claudia y Mauro Javier.
Él y Ella: abuelos de Tomás y Catalina.
Él y Ella.
Él: el que se quedó.
Ella: la que marchó.
Emilce De Giovanni, Ella.
Idalio Colinet Muñoz, Él.
Las estadísticas suelen ser distantes si carecen de rostros. Según la Organización Panamericana de la Salud y la federación internacional de asociaciones de Alzheimer, cada tres segundos hay una persona en el mundo que desarrolla la enfermedad. Uno, dos, tres. ¡Ahora! Uno, dos, tres. ¡Otra más! El tiempo nos sacude la conciencia: a nosotros, quienes leemos e interpretamos este texto. ¿La conciencia se transforma en un sentimiento? ¿Podemos hacer algo? ¿La palabra puede transformar a la realidad? Idalio está en el living de su departamento en el piso 39, a metros del balcón que mira hacia el río Paraná, en Rosario, Argentina.
Él, habla. Narra, cuenta y recuerda. Enumera tres aspectos positivos desde que llegó a ALMA, la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer y alteraciones semejantes que se dedica al apoyo del núcleo familiar afectado por la enfermedad.
Información.
Cómo manejar las situaciones.
Lo más importante, contención.
La conversación es fundamental. Hablar sobre el padecimiento y la enfermedad ayuda a combatir el estigma. Cuando Idalio se acercó a ALMA, a principios del 2014, entendió que no estaba tan solo. Supo que la demencia es un síndrome que implica el deterioro de la memoria, el intelecto, el comportamiento y la capacidad para realizar actividades de la vida diaria. También, que la demencia no es una consecuencia inevitable del envejecimiento. La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia y acapara entre un 60 y 70 por ciento de los casos. La demencia es una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores en todo el mundo. La mayoría de los cuidadores de personas con demencia son familiares.
En ALMA también hay un remedio para los acompañantes.
“Me ha costado y aún me cuesta mucho, pero tampoco quiero hacer una tragedia de lo que ocurrió”, dice Idalio, el fundador de una empresa de soluciones tecnológicas que nació en España y que a los cinco años llegó a la Argentina. “Es muy difícil entender la enfermedad y golpea mucho al entorno. Cuando ya tuve el diagnóstico, lo primero que hice fue reunir a mis hijos”.
Había que hablar.
—Esto es serio. Ustedes tienen su familia, tienen sus hijos, tienen que seguir adelante. Yo me voy a encargar.
Idalio se alejó de la empresa, solo iba una vez por mes a la reunión de directorio y se dedicó íntegramente al cuidado de Emilce. Un acompañamiento que consideró “difícil”. 24 horas junto a ella. “En ALMA empecé a entender cómo manejarme en las situaciones que iban apareciendo”.
—¿Cuándo empieza la enfermedad?
—Vos tenés un martillazo en la cabeza cuando te dan el diagnóstico. Todos los sueños, todo lo que tenías planeado como matrimonio se te va a la mierda en dos segundos. Te sacude y te mata.
Idalio estuvo tres años sin trabajar. Reconoce que no todo el mundo tiene esa posibilidad. También, valora, el acompañamiento y sostén de sus hijos. Hasta que un día, decidieron que Emilce viva en un residencial. “Mis hijos me entendieron, la internación fue una decisión en conjunto, lo hicieron para cuidarme a mí”, dice Idalio, quien religiosamente iba todos los días a visitar a su esposa, que no siempre lo reconocía. “Eso no importa, estábamos juntos”.
La historia entre Él y Ella comenzó en 1969, el mismo año en el que Neil Armstrong se convirtió en el primer ser humano que pisó la superficie lunar y el año que nació Katia, la cuarta hija de Charles Aznavour, el cantante y compositor francés que enamoró al mundo. Ellos se enamoraron en Mar del Plata, estaban de vacaciones. Aunque reconocieron el amor un tiempo después. Porque, en la ciudad balnearia, solo se vieron dos días. Después de las vacaciones, ella regresó a Santa Rosa, La Pampa, y él a Rosario, Santa Fe; a 650 kilómetros del amor.
Luego de cuatro meses, Idalio tomó coraje y la llamó por teléfono. Tenía una certeza: con la singularidad de su nombre, ella jamás lo olvidaría.
—Hola, soy Idalio.
“Empezamos el noviazgo por teléfono. Hasta que viajé a Santa Rosa. Luego, ella vino a Rosario. ‘¿Dónde se está metiendo la nena?’, se preguntaban sus padres. Y también vinieron a Rosario. Luego fueron los míos a La Pampa. El tiempo neto de noviazgo, fueron doce días”. El tiempo es una disputa honesta entre la fugacidad y la eternidad.
Emilce dejó atrás el trabajo en la casa de ropas de su madre y se mudó a Rosario. Una vez casado, ella se dedicó a la casa y a la crianza de sus hijos. De la ciudad, la enamoró el río. Le encantaba navegar y siempre decía: “Yo no quiero velorios, quiero terminar acá”. En el fluir del agua. En el Paraná. Y así se hizo, sin velorio. Emilce falleció a los 73 años, el 15 de abril de 2018. Ese día hubo una urna. Un abrazo eterno. Heda y Mauro se le abalanzaron a Idalio y le agradecieron lo mucho que le había dado a la vieja. Fue un ritual íntimo. No había muchas amigas.
—Ella primero perdió a las amigas. Después, a la memoria. Salvo una, que nos acompañó en todo el proceso.
Todos los lunes, Idalio habla en ALMA con familiares de personas que tienen Alzheimer. Y los escucha. Y les cuenta en primera persona parte de su propia experiencia. Él se focaliza en aquellas personas que tienen una pareja con la enfermedad. “Es distinto cuando vos tenés a un papá o una mamá con la enfermedad. A los padres no los elegís, pero a la pareja, sí”.
Luego del primer día de Emilce en el residencial, cuando Idalio llegó a su casa no durmió en la cama matrimonial y se acostó en el dormitorio que había sido de su hija. Cerró la puerta. Y allí entendió que estaba viviendo a puertas cerradas. “No puedo estar solo, ¿para qué?”, se dijo a sí mismo. De modo consciente, entendió que necesitaba separarse de todo lo que representa la enfermedad. Estar bien para acompañar bien. Vendió la casa familiar y se mudó a un departamento. “Antes, iba corriendo detrás de la felicidad, que tal vez era una felicidad material. Y la cosa no pasa por ahí. Este golpe te sacude, y ahora, sé dónde estoy parado. Por ahí sale el sol todos los días. Veo todos los amaneceres”, y señala hacia el río desde su nuevo balcón.
Los últimos tres años de Emilce fueron muy duros. Una afasia le impedía hablar y el lenguaje no verbal era la única vía de comunicación entre ambos. Apretones de manos, caricias, miradas. Un día, por sugerencia de los integrantes de ALMA, Idalio llevó un MP3 con música, mucha música. Él estaba convencido de la música que a Emilce le gustaba: Charles Aznavour y Edith Piaf. La música empezó a sonar en el residencial y a poblar la habitación. Por efecto de los acordes, Emilce viajó a su pasado cuando estudiaba francés, se emocionó “de golpe y porrazo” e invitó a bailar a Idalio.
Bailaron.
Lo que fue impotencia, al principio, Idalio lo transformó en un ritual de amor. Según la Organización Mundial de la Salud, la demencia tiene un efecto abrumador en las familias de las personas afectadas y sus cuidadores. Presiones físicas, emocionales y económicas que pueden causar estrés y desesperación. Emilce falleció el 15 de abril del 2018, pero el primer día de julio del 2016, Idalio descubrió -casi sin pensarlo- un modo de estar en contacto con la vida. Al amanecer, se asomó al mismo balcón en donde estamos ahora, miró el horizonte y tomó una foto. El sol, tapado por las nubes, un barco navega con dirección al mar, detrás, el extenso delta de islas naturales en estado virgen, los riachos, lagunas y canales son la postal del ritual. Idalio decidió que en cada amanecer iba a sacar una foto desde el balcón. El extenso río Paraná, su fluir en un instante, en un flash. Un segundo para eternizar la vida.
El ritual fotográfico de Idalio es narrativa pura. Una historia por cada foto. Y nos transporta a la narrativa de Paul Auster. En los noventa, mientras la posmodernidad proponía un mundo audiovisual con estética de videoclip vertiginoso, se estrenó el filme Smoke, dirigida por Wayne Wang y el propio Auster. Cerca del puente de Brooklyn, un escritor que interpreta William Hurt, va a comprar todos los días sus small cigars. En la esquina de la calle Court está la cigarrería de Auggie, personaje interpretado por Harvey Keitel. La cigarrería es el punto de encuentro entre amigos, un espacio para contar historias y discutir sobre la vida. Hasta que un día, Keitel le muestra a Hurt su colección de fotos de la esquina de la cigarrería. Al igual que Idalio, Auggie fotografía a la misma hora, el mismo lugar, el mismo encuadre.
Un encuadre idéntico por cada día: frío, calor, grupos de personas, en unas; en otras, la soledad. El escritor cree ver en todas las fotos lo mismo. Pero el cigarrero pone el foco en las leves y sutiles diferencias. Pero para poder advertirlas es necesario perder el tiempo. "Cada una es diferente de la otra. No verás nada si no lo haces despacio”. En la manía de Idalio, como en la del cigarrero de Auster, el amor por la vida, la naturaleza, las personas y la eternidad está en la mirada. Contar para no morir.
El sol se asoma y tiñe de naranja, gris y un potente amarillo el cielo. “Ésta es del día que murió Emilce”. En esta hay tres barcos en el margen izquierdo, un cielo nublado que carga una tormenta pero, en la profundidad, un reflejo rojizo se posa sobre las islas. “Ésta es del 16 de abril del 2018, Emilce ya está en el cielo y en su río”. “Y ésta, es la de hoy”.
Hoy, Idalio, tiene más de 1100 amaneceres 1100 días 1100 segundos 1100 ríos.
Hoy, Idalio, como todos los lunes, se acerca hasta la sede de ALMA para contar su historia y para escuchar a familiares de personas con Alzheimer. La asociación sin fines de lucro se fundó en Rosario en 1994. Fue un grupo de personas que tenían un allegado con la enfermedad y necesitaban apoyo y estrategias para superar el día a día. Hoy, la asociación continúa brindando información y contención a familiares y cuidadores de personas con demencia. El 29 de septiembre realizarán, por segunda vez, un evento abierto al público con el objetivo de informar y quitar la carga negativa de la enfermedad. En ALMA no hay estigmas.
Hay tiempo, foco, palmadas, palabras y miradas. Ver, sentir y tocar las sutiles diferencias. La sutileza que solo nos regala el tiempo.
