Consecuencias del alzhéimer y el poder del afecto | RED/ACCIÓN

"Viendo cómo me quieren, me voy con ustedes": una emotiva historia llena de afecto humano

 Una iniciativa de Dircoms + RED/ACCION

El acompañamiento de personas con alzhéimer y una lección importante.

Una pareja mayor se abraza.

Intervención: Centa.

¡Hola! En esta edición quisiera contarte, con un ejemplo muy claro, todo lo que es capaz de lograr el amor genuino.

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Una pareja mayor se abraza.
Intervención: Centa.

Para hablar de ciertos temas ásperos, fuertes, como los temas de salud, elegimos hacerlo desde la esperanza. Uno de estos temas es el alzhéimer. Para hablar de esta patología, que nos ilumine la esperanza. Y la esperanza dice que la ciencia avanza mucho. Que alguien con un diagnóstico de alzhéimer puede tener un tratamiento que le permita vivir bien sus próximos 4, 8, 10, 15 años. Cada vez se vive más y mejor con el alzhéimer. Cada vez hay más medicación y prevención.

A propósito de la prevención, hay tres elementos que escuchamos mucho pero son básicos: la actividad física (moverse, andar, hacer algún deporte), mantenerse activo mentalmente (aprender un idioma, profundizar uno que sabemos un poco, jugar ajedrez, hacer ejercicios de memoria o sumarte a algún voluntariado ligado a la educación, por ejemplo) y socializar. Esto último es increíble, ¿no? Encontrarse con la comunidad, interactuar (físicamente o, ahora, más a través de redes) ayuda a prevenir el alzhéimer.

Abordamos este tema desde la esperanza para llegar a una historia conmovedora sobre los afectos y el ser humano.

Un médico salió un día de semana rumbo al centro de una gran ciudad, donde tenía un congreso de su especialidad. Termina el congreso, pasan las horas y no vuelve. La familia se inquieta, hacen denuncias. Pasa un día y el siguiente y no aparece. Eran tiempos sin tanto movimiento en redes: se hacía un volante y se pegaba en todos lados o se usaban móviles de TV y radio.

La historia termina bien: en una gran estación de trenes, varios días después, el dueño de un bar y quienes lo atienden, ven que hay fotos, que se había publicado el flyer, y ahí estaba sentado alguien muy parecido: era el médico. Nos avisan, contactamos a la familia. La mujer y las hijas llegan al bar corriendo. Se encuentran, abrazan, se dicen en la intimidad muchas cosas, llenos de alegría. Se nota que él no recuerda nada.

Han pasado un par de años y él ahora está muy bien. Pero es conmovedor el cierre de esta historia. En aquel momento, luego de todo el recibimiento y encuentro, dijo: “Sinceramente no las recuerdo, no sé quiénes son. Pero si me dicen que son mi mujer y mis dos hijas y viendo cómo me quieren, me voy con ustedes”.

Maravillosa la condición humana y los afectos.

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Esta historia, como dijimos, tiene algunos años. Pero no es un hecho aislado. El amor es algo que ayuda a sobrellevar algo tan duro como la pérdida de la memoria.

A propósito, la semana pasada se publicó en distintos medios la historia de Peter y Lisa Marshall, un matrimonio estadounidense. Peter, de 56 años, fue diagnosticado hace tres con alzhéimer de aparición temprana. Por entonces, ya había olvidado varios hitos de su relación con Lisa: cómo se conocieron, su primer beso. Hasta su boda, que ocurrió hace 12 años.

Lisa lo acompañó con cariño. Y pese a sus olvidos recurrentes.

En diciembre del año pasado, una escena la emocionó. Estaban juntos, acurrucados, viendo una serie televisiva. En una escena, una propuesta de matrimonio emocionó a Lisa. Y Peter dijo:

—Hagámoslo.
—¿Hagamos qué?— preguntó Lista, sin entender.
—Casémonos.

Lista volvió a emocionarse. Su esposo se había vuelto a enamorar y le pedía matrimonio por segunda vez. No solo ocurre en las películas, sino también en la vida real.

Hace unas semanas, publicamos en RED/ACCIÓN esta nota: Cómo acompañar a personas con alzhéimer durante la pandemia.

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Ilustración: Juan Dellacha.

El jueves pasado comenzó julio. Y también la nueva campaña del mes de RED/ACCIÓN. Una campaña que, como la de cada mes, busca llevarnos a la acción: que nos sumemos a distintas iniciativas para ayudar a quienes lo necesitan.

En este caso, el eje de las iniciativas sociales es uno del cual solemos hablar bastante en OXÍGENO: ayudar a las personas más expuestas al frío, especialmente en los meses más duros del invierno. Esto es algo que podemos hacer no solo avisando sobre personas en situación de calle que no tienen dónde pasar la noche (algo que puede salvar muchas vidas), sino donando abrigo o alimento. También colaborando para que organizaciones puedan construir baños, reparar casas o confeccionar termotanques.

Cuando se quiere ayudar, las opciones disponibles son muchas. Conocé la campaña del mes de julio. Y recordá que si conocés otras iniciativas para sumar, podés contarnos por mail.

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Tres preguntas a Laura Taffetani, responsable legal y técnica de Sociedad Civil en Red [Por David Flier]. Laura es una de las voces de la campaña Mejores Reglas para las Organizaciones Sociales, que busca que los clubes, comedores comunitarios, centros culturales, organizaciones de base y demás entidades sociales puedan contar con un marco fiscal y laboral adecuado, basado en normas simples y trámites gratuitos.

—¿Cuáles son las principales dificultades que implica el trabajo en organizaciones sociales?
—En realidad el fondo del problema, en relación al marco legal y fiscal, es que nuestro país no ha contemplado dentro de su legislación el crecimiento incesante de un nuevo actor en la participación democrática y en las políticas públicas que lleva a cabo el Estado: las organizaciones de la sociedad civil. Luego esto se traduce en situaciones concretas, que abarca a los distintos organismos estatales involucrados: desde lo fiscal a veces tienen exigencias como si fueran empresas o se las somete a un control desmesurado y poco eficaz que hace que las organizaciones se pierdan en un laberinto de trámites que las desvía de sus principales objetivos; desde lo laboral, se les exige una registración cuyos costos no se está en condiciones de poder afrontar o se las coloca en figuras laborales que poco tienen que ver con la naturaleza de sus actividades y finalmente, en lo que hace a la su registración y control, que se realiza desde las distintas jurisdicciones de nuestro país, se las somete a exigencias imposibles de cumplir o a trámites excesivamente onerosos sin discriminar las organizaciones chicas de las grandes y las actividades que llevan adelante.

—En línea con lo que proponen en la campaña Mejores Reglas para las Organizaciones Sociales, ¿cuáles deberían ser las principales medidas del Estado para ayudar a las organizaciones sociales?
—En principio tener un tratamiento fiscal acorde a su naturaleza, son organizaciones sin fines de lucro y el control necesario que debe hacer, sin lugar a dudas, el Estado debe ser cuidadoso en el sentido de no entorpecer los fines por los que se constituye. A modo de ejemplo, la exención de ganancias, algo tan obvio en este tipo de organizaciones, debe ser un trámite sencillo y ágil. Las organizaciones de la sociedad civil deben poder constituirse y ser controladas por el Estado con trámites simples de promoción más que de obstaculización. Y definitivamente, se debe reconocer la figura de la trabajadora y el trabajador socio comunitario, de modo que la gente que trabaja en las organizaciones se encuentre protegida por un régimen laboral y previsional acorde a la actividad que realiza.

—¿Creés que la pandemia resignificó el rol de las organizaciones sociales y generó/va a generar cambios en su funcionamiento? Si es así, ¿cuáles?
—La pandemia, como en todos los temas, profundizó los problemas existentes en forma previa, en ese sentido las situaciones que estamos planteando se agravaron. Si bien las organizaciones estuvieron en el frente de batalla, asumiendo un rol activo en las problemáticas que trajo aparejada la pandemia, fueron visualizadas e incluso reconocidas en los discursos oficiales, ello no significó cambio alguno en el tratamiento que venían sosteniendo. Se presentaron incluso propuestas a tener en cuenta en la emergencia pero no fueron escuchadas. Por eso es que hoy, más que nunca, estamos iniciando esta campaña. Es necesario abordar el problema para garantizar el fortalecimiento de un sector que tiene un rol fundamental en una sociedad democrática y que lo ha demostrado con creces en la historia reciente de nuestro país.

Para visibilizar la campaña #MejoresReglasParaLasOrganizacionesSociales, se invita a todas las organizaciones sociales del país a usar ese hasthag entre el 4 y el 9 de julio, e incluirlo en sus fotos de perfil. Podés encontrar más información en el sitio web de la campaña.

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A fines de junio se abrió una nueva convocatoria para el Premio Abanderados, que entrega la Fundación Noble. Un reconocimiento a personas de la Argentina que hacen algo por el prójimo. Un reconocimiento que intenta visibilizar, inspirar y contagiar este tipo de actitudes.

Vaya que es inspirador dar una mirada a las personas distinguidas en ediciones anteriores. Maravilloso ver a jóvenes y no tan jóvenes, de distintos lugares del país y con intereses bien diversos, con un espíritu en común: el de pensar en comunidad, de mirar al otro, querer hacer algo por ese otro u otra.

¿Conocés a alguien para postular? Pensalo: quizás en alguna de las ediciones anteriores de OXÍGENO mencionamos a alguna de esas personas cuyo ejemplo de vida sería bueno visibilizar.  Podés postular a algún candidato o candidata acá.

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Una joven con barbijo, en un barrio de casas precarias.
Foto: El Tribuno.

El viernes se publicó una de esas historias que llenan de esperanza: la historia de Julieta. Ella tiene 16 años y una enorme solidaridad.

La joven jujeña, de la localidad de Palpalá, va al bachillerato mientras asiste a su madre, quien está internada por un cuadro de estrés. Julieta, al no poder sostener económicamente el alquiler de la casa donde vivía, se mudó con su abuela. Y en la casa de su abuela es desde donde busca ayudar a familias en situación de vulnerabilidad que viven a su alrededor: están preparando todo para instalar allí un comedor comunitario, para unas 25 familias.

"Quiero ayudar a los demás porque no quiero que la gente pase necesidades como hambre o frío; nosotros pasamos por eso y no me gustaría que los demás sufran lo mismo que nosotros", dijo la joven. Sencillamente, extraordinario.

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¿Qué te generan las historias de esta newsletter? ¿Realmente te oxigenan? ¿Qué perspectiva o eje creés que debería incluirse en alguno de los envíos semanales? Podés enviar tu opinón por mail.

Cuidate mucho, cuidalas mucho, cuidalos mucho.
Te mandamos un abrazo.

Juan.