El coronavirus redefinió varias áreas de nuestras vidas, como el trabajo, la forma de relacionarnos, nuestros hábitos o prioridades.
Pero la crisis pandémica también puede convertirse en una oportunidad para hacer más inclusivo el sistema de salud: gobiernos de todos los niveles y distintas organizaciones de la sociedad civil armaron guías para la atención sanitaria de personas con discapacidad (el 10% de la población nacional). Un grupo que, desde antes del COVID-19, suele sufrir a la hora de ir al médico.
“A muchos doctores se les queman los papeles con un paciente con discapacidad. Lo primero que quieren es sedarlo para hacerlo más fácil. Ni hablar de hacerle un laboratorio o placas: se pasan la pelota y no saben cómo hacer”, cuenta Patricia, la mamá de Valentino, un chico de Rosario, de 11 años, que tiene un trastorno del espectro autista.
Ella tuvo muchas malas experiencias en internaciones. Como cuando después de una operación dejaron a su hijo atado de pies y manos a la cama. “Les dije que no era necesario. Lo desaté, me quedé con él y no pasó nada”, recuerda.
“Si se quiere, se puede”, dice. En una de las últimas internaciones de Valentino, lo tranquilizó “cantándole una canción que le encanta” para poder sacarle sangre. Si a su hijo se le anticipan los procedimientos y se le tiene paciencia, todo fluye.
“A chicos con trastornos del espectro autista (TEA), las situaciones nuevas les generan mucho estrés y desregulación emocional. Por ejemplo, si pasan mucho tiempo en salas de espera se ponen nerviosos”, explica Ivana Mansilla, parte de TGD padres TEA de Rosario.
Esta agrupación fue una de las 50 organizaciones convocadas por la Subsecretaría de Inclusión para Personas con Discapacidad de la provincia de Santa Fe para elaborar un protocolo de atención que contemplara varias discapacidades.
“Nació de abajo para arriba”, explica Patricio Huerga, el subsecretario. Es que todo surgió por la inquietud que sonaba cada vez más fuerte entre padres de personas con discapacidad: “¿Qué pasaría si a mi hijo tienen que aislarlo por un caso de coronavirus?”.
Casos de TEA, discapacidades intelectuales o sordoceguera requieren de la presencia de un familiar que ayude a comunicarse con el médico.
Para las personas con discapacidad auditiva o visual deben tenerse otras consideraciones, como dejar que usen aplicaciones del celular que faciliten la comunicación.
Además de elaborar un protocolo de atención, con recomendaciones tanto para los familiares de pacientes como para médicos y enfermeros, Santa Fe armó un protocolo para establecimientos donde residen personas con discapacidad en el contexto del COVID-19.
Por su parte, Entre Ríos hizo un protocolo de atención en el cual trabajaron el Ministerio de Salud y el Instituto Provincia de Discapacidad (Iprodi), además de médicos y autoridades del Comité de Organización de Emergencia de Salud (COES). Ya se comenzó a capacitar a profesionales de la salud en relación al protocolo.
A nivel país, la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDis) publicó primero una guía para residencias y hogares que albergan personas con discapacidad. Luego, junto con el Ministerio de Salud de la Nación, elaboró, un protocolo de asistencia a aquellos pacientes con discapacidad que sean hospitalizados con coronavirus.
El documento también hace énfasis en brindar la información de manera accesible, para garantizar este derecho a la persona con discapacidad. También sugiere que, cuando fuera posible, se haga internación domiciliaria. Y, si fuera necesaria la hospitalización, la persona con discapacidad debería estar acompañada de su apoyo (como un familiar o intérprete).
CONOCÉ EL PROTOCOLO DE LA AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD
Además, la ANDIS habilitó un mail ([email protected]) para que en caso de internaciones los familiares de las personas con discapacidad puedan informar los datos de la persona internada, el lugar a donde fue trasladado y un teléfono de contacto, entre otros datos, para que la ANDIS pueda tener el seguimiento y garantizar sus derechos.
Por su parte, la Dirección Nacional de Abordaje de Cursos de Vida, que depende del Ministerio de Salud, confeccionó una guía de recomendaciones de asistencia y apoyo emocional para este grupo, consensuada con distintas provincias. A su vez, se elaboraron guías o protocolos específicos para ciertas discapacidades.
Mientras tanto, la Municipalidad de Corrientes trabajó con el Centro Sonrisas y APADEA Corrientes para un protocolo sobre atención e internación de personas con TEA.
Fátima, una entidad de San Isidro que ayuda a personas con sordoceguera y discapacidad múltiple, armó con otras organizaciones afines un protocolo para este grupo, que se estima representa unas 41 mil personas en el país.
La Federación Argentina de Instituciones de Ciegos y Amblíopes (FAICA) también elaboró un documento.
Y la Asociación Civil Canales reflotó una guía de recomendaciones para personal médico que deba atender a personas con discapacidad auditiva.
Más allá de los casos de COVID-19 de personas con discapacidad, Huerga, de Santa Fe, destaca que “esto sirve mucho más allá del coronavirus: hay que saber tratar a las personas con discapacidad”. Y pese a que su declaración alude al protocolo santafesino, refleja el caso de todas las recomendaciones señaladas.
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Paz Saenz trabaja en la guardia diferenciada para personas con síntomas respiratorios del hospital San Martín, en Paraná, y ayudó en la confección del protocolo entrerriano. Ella enfatizó que en su trabajo, en los casos de una discapacidad que dificulta la comunicación, es clave un acompañante: “Gran parte del triaje, del diagnóstico, se obtiene interrogando al paciente; si hay una barrera en el lenguaje, no se puede completar”.
Además, advirtió que, sin este mediador en la comunicación, se complicaría explicarle a la persona en caso de tener que hacer un hisopado, “que es un procedimiento muy molesto”.
No es el único caso relacionado el coronavirus en donde debieran considerarse a las personas con discapacidad.
Paula tiene 53 años y discapacidad visual y motriz, y, en plena pandemia, peregrinó por tres centros de salud distintos para poder operarse de la vista. En su recorrida, concluyó: “Se cuidaba mucho la higiene, como la de los zapatos, pero no había elementos para higienizar la silla de ruedas o el material ortopédico. Tampoco se tenía en cuenta que las personas en silla de ruedas necesitan apoyar sus manos: a mí me pidieron que me sacara los guantes”.
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María Laura Tommei fue otra de las convocadas por la Subsecretaría de Inclusión de Santa Fe. Ella vive en Rosario y es madre de Gonzalo, un joven de 25 años con sordoceguera congénita. También es la fundadora de Mi Lugar, un centro educativo terapéutico para personas con discapacidad múltiple, y presidente de la Asociación de Padres y Familiares de Personas con Sordoceguera y Discapacidad Múltiple de Argentina.
La sordoceguera es una discapacidad única que conjuga algún grado de dificultad visual y auditiva. Junto con las personas con discapacidad múltiple (dos o más discapacidades a la vez) conforman un mundo de casos heterogéneos, donde siempre se necesita de una persona que asista en forma personalizada.
“Ante una situación de dolor, Gonzalo se autoagrede, se defiende, grita, llora. Para él todo es muy invasivo. Y el médico que no lo conoce no lo ve como una persona. Si mi hijo no está contenido, el médico se va y él se saca el suero que le acaban de poner”, cuenta María Laura. Y agrega: “Nos ha pasado que no pueda hacerse un electrocardiograma porque el médico se pone nervioso y le transmite ansiedad”.
En cambio, cuando se familiariza con los médicos y sus prácticas, todo se vuelve más fácil.
“Necesitan que alguien les comunique lo que va a pasar, porque no tienen la anticipación que recibís de la visión o la audición”, explica Alejandra Camperi, especialista de Fátima. Y remarca: “Es necesario un mediador, alguien que le diga: ‘Ahora te van a dar tafirol’”.
La comunicación para una persona con sordoceguera suele darse palpando objetos o mediante un lenguaje de señas por tacto, en las manos.
Por todo eso, María Laura, explicó previamente la situación a los médicos de la clínica privada donde Gonzalo se atiende. Pero no todos pueden hacer esta previsión.
María Laura cuenta que, en plena pandemia, un chico con discapacidad múltiple debió ser internado: estuvo aislado dos horas hasta que su madre logró que la dejaran acompañarlo.
En este contexto, resalta María Laura, cada protocolo “debería tener número de resolución, para no ir con el papelito en la mano, dependiendo de la buena voluntad del personal médico”.
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Los protocolos comparten principios a tener en cuenta por médicos y enfermeros, como la necesidad de un acompañante en ciertos casos.
El profesional debe conocer las particularidades de la persona con discapacidad. Para esto, Santa Fe y Entre Ríos instan a los familiares a completar previamente fichas con esta información.
Un recurso clave son los pictogramas, dibujos que figuran en varios protocolos para explicar situaciones a personas con autismo, discapacidad intelectual o auditiva. “Incluso las personas con TEA que se comunican hablando pueden requerir una forma más sencilla en situaciones de estrés”, aclara Ivana.
Se debe mantener a la persona informada y anticipar los procedimientos (por ejemplo, mostrando el estetoscopio que va a usarse).
Pero cada caso es especial. Por ejemplo, para hablar con personas con discapacidad auditiva se recomienda usar barbijos transparentes y, si esta habla Lengua de Señas Argentina, se sugiere buscar un intérprete. O en personas con discapacidad visual se deben identificar los medicamentos en braille.
Por eso, la empatía y la paciencia nunca tendrían que faltar.
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Esta nota fue publicada originalmente el 23 de junio de 2020 y actualizada en noviembre.
