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Cómo vivir en un “cuerpo difícil”: la historia de Matías, un joven periodista con una enfermedad rarísima

Tiene 22 años y fibromatosis hialina juvenil, un diagnóstico que solo comparten 65 personas en el mundo, dos de ellas en Argentina. Su cuerpo está invadido por nódulos que le impiden moverse. Dice que duerme cada noche abrazado a un respirador y que lo hace sin saber si al otro día despertará. También que su cuerpo de adulto parece el de “un nene de seis”. “El cerebro funciona, aunque el cuerpo viva para no funcionar”, cuenta en este fragmento del libro "Formas propias. Diario de un cuerpo en guerra", en el cual describe, con humor y sarcasmo, las formas en las que hace frente a sus miedos y obstáculos.

El grupo considerado de riesgo que es casi ignorado a la hora de vacunar

El gobierno nacional definió siete grupos prioritarios en la campaña de inoculación. Pero ninguno incluye específicamente a las personas con discapacidad, que llegan a tener hasta tres veces más letalidad que el resto. Comorbilidades y hospitales que no están preparados para atenderlos son argumentos de las personas con discapacidad para pedir que se las vacune cuanto antes. Cómo trabaja Neuquén, la primera provincia en darles prioridad.

Cintia Fritz: "Romantizar la discapacidad es una forma de no involucrarse"

Mamá de Lautaro, con TEA, Cintia usa las redes sociales para contar su experiencia, dar soluciones y desterrar mitos. En esta entrevista habla en contra de la idea de que "las personas con discapacidad son angelitos que no pueden hacer nada". Para ella, esta falta de compromiso hace que "la discapacidad sea inviable, cuando no tiene por qué serlo".

Aprendizajes de una mujer con discapacidad: “Ni los médicos sabían la firmeza con la que mis pies iban a poder pisar y dejar huella”

Daniela Aza tiene 36 años y nació con artrogriposis, lo que le generó curvaturas en pies y manos. En esta crónica, habla de frases que excluyen y de barreras físicas que imponen límites. Además, contesta preguntas de la comunidad de RED/ACCIÓN e identifica a las personas y las circunstancias que la ayudaron a empoderarse. "El diagnóstico negativo que me dieron al nacer no fue mi destino, sino más bien una puerta", dice.

Alan, el psiquiatra que lucha contra “el Alhzeimer de los músculos” y ayuda a otros a superar sus obstáculos

A los 14 le diagnosticaron atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa, incurable e impredecible. “Creí que a los 17 iba a usar bastón”, dice ahora que tiene 35 años y una familia formada. En su vida, aprendió a ir un día a la vez, a mantener la esperanza de un futuro mejor. Ahora da charlas TED y ayuda a estudiantes de una universidad a superar problemas emocionales como depresión o ansiedad.

Informate, pedí, reclamá: un sitio web ayuda a las personas con discapacidad a hacer valer sus derechos

Cuando tramitan servicios, las personas con discapacidad suelen enfrentanse a un sistema complejo, con muchos organismos involucrados y en el que escasea la información clara. La plataforma "Discapacidad y Derechos" justamente organiza la información y conduce a los usuarios por las posibles vías de reclamo en temas de salud, educación, transporte y trabajo.

Cómo puede ayudar a las personas con fibrosis quística la ley que busca asegurarles un tratamiento

La iniciativa busca garantizar un tratamiento para todos los pacientes. Es que, para mejorar su calidad de vida, necesitan hasta 6 horas diarias de nebulizaciones y sesiones de kinesiología, y medicamentos que pueden costar hasta $ 350 mil por mes. Hoy, pese a que es una enfermedad congénita e incurable (que afecta especialmente a los pulmones y el páncreas), las personas deben ser evaluadas periódicamente para acceder al tratamiento.

Por qué el coronavirus aumenta la desigualdad que existe en la Argentina

El COVID-19 cambió la vida en todo el país pero no nos afecta a todos por igual. Para muchas comunidades, quedarse en casa y sostener el distanciamiento social, es un privilegio. ¿Quiénes son los más vulnerables al nuevo virus? ¿Qué podemos hacer para que el impacto sea lo menos grave posible?

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Una ley puede conseguir que muchos más libros puedan ser leídos por personas con discapacidad

Quienes tienen una limitación visual, auditiva, motriz o intelectual suelen necesitar una adaptación de las obras. Pero esos "libros accesibles" son muy escasos. Un proyecto con media sanción del Senado facilita el intercambio con otros países de libros adaptados y ofrece excepciones a los derechos de autor para quienes modifiquen las obras. Uruguay instrumentó con éxito un plan similar.