“Me costó mucho tomar la decisión. Pero tengo 61 años y si se cumple la ley de la vida yo me voy a morir antes que mi hijo. Como adulta responsable tengo que pensar en él y buscar una solución”, dice Ángeles Moy Peña, madre de Carlos “Charly” Llerena, de 28 años. Él tiene síndrome de Angelman y vive tres días a la semana en una casa con otros 11 adultos con discapacidades intelectuales.
Charly no tiene lenguaje verbal y si bien puede caminar, se cansa rápidamente, por lo que para moverse necesita una silla de ruedas. Empezó a ir un día por semana a Casa Vergara hace poco más de un año y la idea es que en un futuro viva de manera permanente allí.
La preocupación de Ángeles es compartida por la mayoría de las familias con una persona con discapacidad entre sus miembros. La pregunta que se hacen es qué será de él o ella cuando nosotros no podamos ocuparnos.
A partir de este desvelo varias organizaciones buscan orientar soluciones. Senderos del Sembrador trabaja con personas con discapacidad intelectual y gestiona Casa Vergara en la localidad bonaerense de Vicente López. A pocas cuadras, en San Isidro, Taller Sumando impulsa emprendimientos con jóvenes con Síndrome de Down. Su objetivo es que puedan vivir fuera de la casa familiar. Y en San Martín de los Andes, Neuquén, la organización Puentes de Luz lleva adelante Casatuya, un programa de viviendas para que personas con discapacidad puedan vivir de manera autónoma.
Mejor calidad de vida para él y su mamá
Hernán Buceta tiene 29 años y también vive en Casa Vergara. Mirta, su madre, reconoce que la experiencia de Hernán fue mejor para todos: "Nos dio calidad de vida a él y a nosotros. Él desarrolló habilidades que en casa no manifestaba”.
Conocí a Hernán hace algunas semanas, cuando lo visité en Casa Vergara. Sentados alrededor de la mesa del comedor, conversé con él y algunos de sus amigos con los que comparte la casa.
“Vivo contento porque tengo mi cuarto y estoy con amigos. A veces hago las compras y pongo la mesa. Los jueves y domingos veo a mi mamá y a mi papá, voy a comer y a caminar con ellos. También tengo una hermana que se llama Laura y a veces la acompaño a hacer las compras”, cuenta y agrega que él quería una casa así: “En mi casa estaba mal, quería cosas que luego, a veces, rompía. Acá me gusta prender la estufa de mi habitación, que esté calentito y dormirme”.
Casa Vergara se inició como una prueba piloto para un grupo cerrado. “Demostró que no solo era posible que vivieran fuera de la casa familiar, sino que los efectos eran significativos. A los padres, tras un tiempo de reacomodamiento, les permitió comenzar a transitar un envejecimiento activo. recuperando o teniendo por primera vez espacios y tiempos para intereses personales”, explica Karina Guerschberg, directora general de Senderos del Sembrador. Mientra que las y los inquilinos de la casa bajaron las conductas disruptivas, adquirieron nuevas habilidades e intereses. Se empoderaron respecto a la toma de decisiones.
Karina y su esposo viven en la casa junto a una o dos personas que ayudan permanentemente. “Cada uno elige quién lo asiste en la higiene personal, con quién desea compartir habitación. Deciden y proponen nuevos ingresos a la vivienda y las condiciones en las que una persona se suma a la dinámica de la casa. También qué se come y quién se encarga de comprar lo necesario, en qué momento bañarse y qué ropa ponerse. También pueden ponerle límites a sus familias, visibilizando incluso situaciones de violencia naturalizadas previamente”, detalla Karina.
En la casa no se ofrecen tratamientos ni rehabilitaciones. “Entendemos que una personas adulta debe dejar de vivir con sus padres y este es un lugar que ofrece eso”, me explica Karina. Por eso la casa se maneja bajo principios de una vivienda convencional, donde los residentes son protagonistas de la toma de decisiones y organización de la vivienda.
La familia y el desafío de superar el miedo a la separación
Desde Senderos también acompañan a las familias con una reunión mensual para trabajar lo relacionado con la pérdida de control sobre los hijos e hijas que habitan Casa Vergara. “Esas reuniones son enriquecedoras, aparecen cosas que otra mamá puede ver de la relación con mi hijo. Pasamos de la risa a las lágrimas o el enojo, sin juzgarnos”, relata Ángeles. En ella, el principal miedo residía en pensar que “Charly estuviera solo, como abandonado, que necesitara algo y nadie estuviera ahí, que no tuviera un abrazo”.
Nada de eso pasó. Charly disfruta de la vida en Casa Vergara y Ángeles, además de recuperar espacios para pintar, siente que le cambió la cabeza, que ahora cuando Charly vuelve a su casa, ella está descansada y con ganas de verlo.
Quienes viven en Casa Vergara, primero participaron de alguna de las actividades de Senderos: el centro de día, el club de los sábados o los talleres. Vale decir que esta es una asociación sin fines de lucro formadas por familias de personas con discapacidad intelectual.
Segundo, pasaron por varios viajes turísticos de entre 5 y 7 días a diferentes lugares del país, siempre sin sus familias. “Esto les dio a ellos y a ellas la experiencia de vivir sin sus padres, en algunos casos por primera vez en sus vidas. Y a nosotros nos permitió evaluar los apoyos que necesitaba cada persona”, explica Karina.
Tercero, en 2012 alquilaron una casa en San Isidro durante el verano y las y los usuarios se quedaban allí una o dos semanas.
Así llegaron a 2017, cuando abrieron Casa Vergara. Empezaron con 5 personas y luego se fueron sumando más hasta completar los 12 que son hoy. Por ahora, son dos los que viven los siete días de la semana allí.
El oficio como herramienta para ganar autonomía
En la casa que tiene Taller Sumando, Leandro López amasa pizzas mientras habla. Él lidera el proyecto que nació en 2005, a partir de la necesidad de las familias de jóvenes con discapacidad intelectual de ofrecerles un espacio de recreación. Es profesor de educación física y licenciado en psicomotricidad.
La experiencia ganada en estos años trascendió aquel primer objetivo. Sumaron talleres de autonomía, pernoctadas y vacaciones con amigos. Además, impulsa emprendimientos liderados y gestionados por personas con Síndrome de Down, como son Los Perejiles (catering de pizzas a domicilio), Las Golosas (pastelería para eventos, desayunos y meriendas personalizados) o cerveza artesanal Horus (próximamente se llamará Descarriados). También está Celi de Olivos, un emprendimiento de comida para celíacos.
Horus es el emprendimiento comercial de Pablo Gómez. Él tiene 36 años y tras algunas experiencias laborales se destacó trabajando en Los Perejiles. Así, con sus ahorros y el apoyo de su familia, se capacitó y comenzó a elaborar cerveza artesanal. Pablo se incorporó a las actividades recreativas del taller hace 5 años y se fue de vacaciones con otros jóvenes en viajes que organiza Sumando. El año pasado hizo la experiencia de dejar de vivir con sus padres tres días a la semana para habitar la casa que a su vez es sede del Taller.
“Se quedaba de lunes a miércoles. A cambio hacía la limpieza de la vivienda y ayudaba con la producción de pizzas para eventos de Los Perejiles, atendía su cervecería, iba al psicólogo y a los médicos. Por las noches, un profesor se quedaba a dormir en la casa, pero cada uno hacía su vida”, cuenta Leandro.
"Aprendí a cocinar arroz y a usar el microondas"
Al principio Pablo estaba contento. Pero después “empezó a extrañar, sentirse solo. Por eso este año viene los lunes y los martes junto a un grupo de chicos y pernoctan hasta el miércoles. Él se queda hasta la tarde, que va al psicólogo y luego se va a la casa de sus padres”, cuenta Leandro.
Pablo contará después, con la ayuda de Leandro, cómo vive su experiencia: “Cuando empecé a vivir solo, gané mucha fuerza para seguir adelante con mi vida, crecí mucho. También mi familia me ayudó, mi mamá me ayudaba con la comida para poder llevarme a la casita, como así también con la lista de compras. Me enseñó algunas recetas, aprendí a cocinar arroz y a usar el microondas”.
De los primeros días recuerda que “fueron raros porque por momentos estaba solo y yo prefería estar con amigos. Después, empecé a tener miedo. En esos momentos llamaba a mis padres. Por eso decidimos que no me quedara tantos días en la casita. Por lo menos hasta no sumar algún amigo para compartir la experiencia”.
Leandro también cuenta que todo lo que vienen desarrollando en el Taller Sumando está basado en su experiencia personal en proyectos similares en España. “Allí tienen una propuesta de vivienda tutelada, que puede ser pública o privada, donde cada adulto con discapacidad tiene un tutor externo a su familia. Este tutor pertenece a una asociación civil que es la que monitorea a los tutores y a las viviendas”, explica.
Más tarde agrega que el tutor es quien se ocupa de que la persona con discapacidad reciba la pensión, esté contenido y vea al médico si necesita. Si bien no vive con él, lo ve las veces que él lo necesite.
En San Martín de los Andes, desde 2006 la Asociación Civil Puentes de Luz brinda atención y asistencia a personas con discapacidad, además de orientación a sus familias. En 2012 inauguró el centro de día en el que recibe a 16 personas con discapacidad. Tienen asistencia pedagógica, kinesiológica y terapéutica. Y en 2019 lanzaron una serie de eventos con el fin de recaudar fondos para construir casas en las que puedan vivir.
El proyecto se denomina Casatuya y si bien es incipiente, comparte el espíritu de trabajar en defensa de los derechos ya reconocidos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
El derecho a poder elegir dónde quieren vivir
“Los adultos con discapacidad han visto siempre muy limitadas las opciones de elegir dónde, cómo y con quién vivir. Resultando 'lógico' que quedaran al cuidado de sus familias, especialmente de las madres”, subraya un documento elaborado en Senderos.
Sin embargo su elección está garantizada en el artículo 19 de la Convención, donde se reconoce que las personas con discapacidad deben tener la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás. También que deben tener acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad.
En Argentina, según el Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad (2018) la prevalencia de población de más de 6 años que tienen algún tipo de dificultad (intelectual y neuromotora, entre otras) es del 10,2%. Es decir, aproximadamente 10 de cada 100 personas.
Un aspecto a tener en cuenta es el aumento que se registra de la expectativa de vida de las personas con discapacidad, incrementando la necesidad de opciones de vivienda.
En el comedor de Casa Vergara, Paula Pino pinta un mandala y no quiere que nadie le toque los lápices. Cuando se cansa, guarda todo y comienza a contar por qué está allí: “Me gusta estar acá. Estoy tranquila. En mi casa veía a mi mamá preocupada y no sabía cómo calmarla. Hasta que un día decidí vivir acá. ‘Quiero estar con mis amigos’, le dije. Hoy si mi mamá me quiere ver y yo también tengo ganas de verla, le digo que sí. Si no, le digo que no”.
De Casa Vergara me fui a la nochecita. Para esa hora, uno de los residentes ya se había ido a la casa de un familiar donde festejarían un cumpleaños. Los demás empezaban a prepararse para salir a comer pizza.
