“Tenía tres hijos vivos y sanos, pero sentía un vacío, una depresión enorme por aquellos tres que había perdido varios años atrás. Pensaba que no podía tener esta tristeza, que quizás atravesaba una patología psiquiátrica”.
Durante muchos años, Andrea Cáceres no pudo sanar las heridas por los tres embarazos que había perdido, un duelo que no suele ser validado socialmente. Entendió y pudo abordar lo que le ocurría cuando conoció la Fundación Era en Abril, una organización que brinda apoyo a familias que atraviesan un duelo perinatal (el que resulta de una muerte ocurrida durante el embarazo o en los primeros 7 días tras el parto), neonatal (hasta los 28 días) o infantil (hasta el año de vida del bebé).
“Ahí sentí que hablaban el mismo idioma. Fue revelador ver que también les pasaba a otras personas. Que era normal seguir llorando a mis hijos fallecidos”, relata Cáceres, que hoy tiene 47 años. Hasta entonces, dice, fueron años de silencio, de no poder compartir su angustia. De recuerdos dolorosos, como los de comentarios desafortunados (“bueno, ya vas a tener otro hijo”) o de obstáculos cuando quiso hacer una sepultura. “El laboratorio de anatomía patológica me puso mil trabas para entregármelos, no entendía lo importante que era para mi esposo y para mí”, cuenta.
Hace 10 años, Cáceres comenzó la carrera de Enfermería. Y, tres meses después de recibirse, comenzó a trabajar en el Hospital Rawson de la ciudad de San Juan. “No me dieron a elegir, me pusieron directamente en el Área de Maternidad. Durante muchos años me había preguntado el por qué de lo que pasó. En ese momento, entendí el para qué”, recuerda.
“Saber de las malas prácticas en relación a la muerte perinatal en los hospitales y el dolor que causan fue mi motor”, sintetiza Cáceres. Como enfermera del Hospital Rawson, que tiene un área de cobertura de 738.960 habitantes y donde trabajan 3.000 personas, sembró una semilla: compartió lo que sabía, por experiencia propia, de esos duelos y todo lo que desde las instituciones de salud se podía hacer para acompañarlos. Sus palabras germinaron en un protocolo para contener a familias que atraviesan situaciones similares. Según el testimonio de varias familias, este protocolo ha ayudado a aliviar el dolor.
El problema
María Ávila tiene 28 años y en junio de 2017, cuando aún no estaba aceitado el protocolo, llegó al Hospital Rawson con un embarazo de 23 semanas.
Horas más tarde tuvo un parto prematuro en el que dio a luz a Joaquín. Tres horas y diez minutos después, el bebé murió. “Cuando me desperté en la sala de recuperación, estaba rodeada de mamás con sus hijos. Yo no tenía al mío y solo pensaba en irme de ese lugar”, narra Ávila. Hoy recuerda otro hecho que le causó dolor: durante su internación, luego de que Joaquín muriera, una enfermera fue a preguntarle cómo estaba su bebé. Ávila se dio cuenta de que la mujer no había leído su historia clínica.
Yésica Díaz , de 34 años, también cuenta una experiencia tortuosa. “No te laves tanto, falleció”, le dijo la doctora cuando se preparaba para conocer a Jeremías, a quien había parido siete horas antes luego de llevarlo en su vientre por 26 semanas. “No sentí que pudiera despedirme de él. La médica me lo dio sin cuidado en los brazos”, recuerda.
Dice que debió recuperarse en una sala compartida mientras los médicos entraban y preguntaban: “¿Cómo está el bebé?”. Cuando su compañera de habitación tuvo que ir al baño y su hijo recién nacido se puso a llorar, debió acercarse a calmarlo y la tristeza fue extrema. Y cuenta que cuando llegaron de la empresa fúnebre a buscar el cuerpo, “estaba en un freezer al lado de una gaseosa. Fue horrible verlo así, una falta total de respeto”. Todo esto ocurrió hace siete años.
Situaciones como las que vivieron Ávila o Díaz prolongan el dolor de quienes sufren este tipo de pérdidas; también que se reste importancia a estos duelos o directamente no se consideren como tales.
En este sentido, Carolina Mora, psicóloga clínica con un posgrado en psicología perinatal, explica: “La muerte de bebés en el vientre es una muerte silenciada, un tema muy tabú del que se habla muy poco y el hecho de que no hayan compartido una vida extrauterina con el resto de la familia o círculo social hace que se niegue la pérdida, que se minimice y no se le dé el valor que tiene el bebé en el árbol familiar”.
En la Argentina, según datos de 2020 del Ministerio de Salud de la Nación, hubo en ese año 11,2 muertes perinatales por cada 1.000 nacidos vivos. A nivel global, en base a datos de Naciones Unidas, Jessica Ruidíaz, counselor especializada en duelo perinatal y fundadora de Era en Abril, estimó que cada año hay 6,2 millones de muertes entre el tercer trimestre del embarazo y el primer año de vida.
El protocolo
En el Hospital Rawson, con una de las maternidades públicas más grandes de la Argentina, en 2021 se registraron 6.459 nacimientos y 59 muertes en el embarazo o el parto.
Ahí, a partir del trabajo del Comité de Seguridad del Paciente, en 2016, se preparó una pequeña salita para que los familiares del bebé fallecido pudieran despedirse. “Antes, la familia que quería conocerlo debía atravesar la situación en un vestuario o consultorio de admisión”, recuerda Cáceres. Como una cuna tradicional era inviable por las medidas sanitarias, se acondicionó un catre. También se pintó especialmente la habitación.
Luego se logró el permiso del hospital para que quienes habían perdido un embarazo pudieran recuperarse en un espacio con más privacidad que una sala compartida con madres y bebés recién nacidos y en compañía de un familiar.
Es en ese contexto más tranquilo que, si los progenitores lo desean, se entrega el cuerpo.
El siguiente paso que se adoptó fue identificar con un cartel en qué habitaciones estaba internada una persona en duelo perinatal o neonatal. Esa identificación es el dibujo de una mariposa, y todo el personal del hospital conoce lo que esto significa. El objetivo es que, al entrar, nadie pregunte “cómo está el bebé”. A diferencia de otras instancias del protocolo, en las que se le pregunta a la persona en duelo si ―por ejemplo― desea conocer el cuerpo o tomarle fotos, la identificación de la habitación no es optativa.
Posteriormente, se incluyó al equipo de salud mental del hospital: psicólogos y acompañantes terapéuticos se acercan a las personas en duelo. “Se busca hacer un abordaje individual, que además incluya los trámites de acción social, como los que implican la entrega del cuerpo y la sepultura”, explica Cáceres.
Rituales que ayudan
Cuando promediaba su embarazo, a Evelyn Carrizo, de 28 años, le dijeron que Dahiara, la hija que esperaba, tenía una malformación en las extremidades y moriría pocos minutos después de nacer. Buscó ayuda psicológica para lo que restaba del embarazo y desde entonces comenzó a trabajar su duelo. “Mientras me hacía los controles en el hospital, asistía a charlas que daban sobre maternidad, hospitalización y diagnóstico para nuestros bebés”, cuenta. El día del parto, en medio del dolor, el hospital la contuvo: tuvo una habitación en la que se recuperó sola junto con su esposo y también la posibilidad de que su familia conociera a Dahiara. “Ella estaba sola en una sala en una canastita como de mimbre, envuelta con la ropita que habíamos llevado nosotros”, recuerda Carrizo, que también destaca el tacto, la amabilidad que encontró en el equipo profesional: “Me consultaron cada detalle, como si quería sacarle fotos. Yo accedí porque quería un recuerdo con ella”.
Este año, como continuidad del trabajo en Maternidad, se designaron dos habitaciones sin cuna, que son exclusivas para personas en duelo perinatal o neonatal, es decir que no se comparten con mamás y bebés recién nacidos. En general, las personas que perdieron un embarazo o cuyo hijo murió al nacer requieren una internación de entre 36 y 48 horas tras el parto. En paralelo a todas estas iniciativas, se trabajó en concientizar al personal de Maternidad sobre la importancia de brindar contención a quien atraviesa un duelo perinatal.
“Me ayudó mucho encontrar enfermeras que me trataron superbien y me acompañaron cuando más lo necesité. Especialmente Andrea Cáceres, quien nos abrazó el alma a mí y a mi marido: nos hizo sentir cómodos desde el momento en que nos recibió y nos dijo que no estábamos solos, que también había perdido embarazos y que entendía el duro momento por el que pasábamos”, cuenta Ángela Morales, de 31 años, cuyo bebé, Matías, estuvo 23 días internado en neonataología antes de fallecer. En ese lapso, fue bautizado. Andrea aceptó ser su madrina. A las 16 semanas de gestación, habían diagnosticado una malformación en Matías y le anticiparon que viviría pocas horas; frente a la noticia, Ángela decidió continuar su embarazo y comenzó el proceso de duelo.
En 2019, el hospital acordó con la morgue no entregarle el cuerpo hasta que la mujer que estaba internada recibiera el alta. “Muchas veces la madre quería estar presente para recibir el cuerpo y hacer una ceremonia y se daba de alta voluntariamente antes de tiempo”, explica Cáceres. Por otra parte, se consiguió que un cementerio local destinara un espacio exclusivo para bebés fallecidos y se llegó a un acuerdo con el área de Acción Social de la provincia para que solventara los gastos del sepelio y la sepultura.
Al respecto, la psicóloga Mora señala que los rituales de despedida también ayudan a validar la pérdida. “A la hora de elaborar el duelo tiene un gran valor la posibilidad de tener una despedida digna, sin apuros, que la familia cuente con tiempo para despedirse del bebé o la beba, hacerle upa, sacar una foto; también que pueda verlo la familia ampliada o contar con un certificado con el nombre elegido”, destaca. Y enfatiza que “son pequeños actos de gran valor que no demandan demasiado para las instituciones. Lo que necesitan es información y voluntad para acompañar estas situaciones con un enfoque de derechos, con empatía y un tiempo adecuado”.
Cambio cultural
“El duelo perinatal está invisibilizado y normalizado, no solo acá, sino en el mundo. Se toma como natural perder un bebé en el embarazo y entonces no se tienen ni los cuidados más mínimos con quien lo transita. Por eso, es muy difícil cambiar la cabeza de la gente, especialmente de quienes llevan mucho tiempo trabajando en salud”, analiza Cáceres.
La enfermera agrega: “Lo que aún nos falta es ahondar en la capacitación a profesionales. El gran problema es lo que sale de nuestra boca cuando queremos consolar”. De todas maneras, es optimista: “Hablamos mucho con los residentes. Se da, de a poco, un cambio de paradigma. La próxima generación de médicos va a ser una generación distinta en ese sentido”, agrega.
“Sos joven, vas a tener otro bebé”, dice Cáceres que es lo que suelen decir muchos profesionales de la salud al dar la noticia. “Hay que entender que cada hijo es una unidad, ninguno reemplaza al otro”, señala.
“Las palabras usadas al momento de la muerte de un bebé permanecen de por vida en la memoria de la madre y el padre, quienes consideran a su hijo como tal, no por su peso ni por su edad gestacional, sino como el resultado del lugar que han creado para sus bebés dentro de sus corazones”, resumió Ruidíaz durante Conciencia, un congreso virtual organizado por Era en Abril este año.
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Junto con la capacitación para profesionales de la salud, el otro proyecto que quieren llevar adelante en el Área de Maternidad del Hospital Rawson es el de desarrollar talleres para mujeres que atravesaron duelos perinatales.
Para Mora, “es importante que desde las instituciones exista personal capacitado en salud mental perinatal que pueda abordar a la familia ampliada, tener una conversación breve para darle algunos consejos sobre cómo acompañar el proceso de duelo”. Consejos como “darle lugar al dolor, a la tristeza, permitir nombrar al bebé o beba con el nombre elegido, o evitar frases dichas con buena intención pero que invalidan el duelo y lastiman, como ‘mejor que pasó ahora y no cuando era más grande’”. Un abrazo, la disposición a escuchar si la persona en duelo quiere hablar u ofrecerse para trámites o tareas domésticas que alivian la carga cotidiana: todas esas son formas efectivas de ayudar que enumera la especialista.
Un protocolo y una ley nacional
“En el hospital, Andrea (Cáceres) me habló del grupo de apoyo de la fundación Era en Abril, donde conocí a otros papás y mamás que pasaron por la pérdida de su hijo. Supieron escucharme sin pedirme que me olvidara porque ya había pasado el tiempo, y eso me ayudó”, dice Morales.
Era en Abril nació hace 15 años y se presenta como la primera organización de América Latina que provee ayuda y contención en duelos perinatales, neonatales e infantiles. Ahí, muchas personas que transitan esta situación (incluidos varones, que también sufren la pérdida, aunque lo expresen menos) comparten sus vivencias, encuentran asesoramiento, descubren rituales terapéuticos para recordar a sus hijos fallecidos. También se realizan eventos que buscan concientizar sobre la importancia de acompañar estas pérdidas, como la suelta de globos que se hace cada octubre.
Además de esto, Era en Abril impulsa soluciones a nivel institucional para la problemática. Una de ellas es un protocolo de actuación ante casos de muerte perinatal, que consta de 13 puntos y que inspiró el modelo del Hospital Rawson y otro desarrollado en el Hospital Larcade de San Miguel, provincia de Buenos Aires. Informar con precisión, respetar el dolor, usar el nombre elegido por los progenitores en caso de que lo haya, preparar el cuerpo con delicadeza, permitir el contacto físico, dar lugar a las despedidas, ceremonias y recuerdos agradables y brindar un certificado con el nombre son los puntos que sintetizan el protocolo.
Otra herramienta que promueve Era en Abril es la “memory box” o caja de recuerdos, que puede incluir, por ejemplo, un chupete o un mechón de pelo.
Además, el protocolo incluye sugerir a los progenitores realizar una autopsia. El objetivo es prevenir problemas en futuros embarazos y también despejar las culpas y los fantasmas. “El por qué nos atormenta durante mucho tiempo a quienes perdimos un bebé”, contó Ruidíaz al presentar el protocolo durante el Congreso Conciencia.
Ella fue quien comenzó con Era en Abril como una forma de compartir recursos para transitar el duelo, en 2007, justo cuando se cumplía un año del fallecimiento de su hija Sofía, quien vivió dos meses fuera de su panza. Desde entonces, se abocó a difundir el duelo silenciado que viven muchas familias. Se formó como counselor en duelo perinatal, una formación específica que la fundación recomienda en casos como los que se describen en esta nota, y se convirtió en referente en la materia a nivel nacional y mundial. Recientemente fue convocada para ser portavoz de la guía mundial sobre muertes intrauterinas que va a lanzar la Organización Mundial de la Salud en abril de 2023.
Ruidíaz también trabaja en un proyecto para que los progenitores tengan la opción de reconocer con nombre y apellido a un fallecido antes del parto, algo que, dicen desde la Fundación, contribuye al proceso de duelo. También que se entregue el cuerpo a los padres con fines póstumos, sin importar el peso o la edad gestacional. “Algunos reciben a sus hijos en una bolsa de residuos”, cuenta Ruidíaz. Además, contempla optimizar el registro de muertes intrauterinas para generar estadísticas que ayuden a prevenir fallecimientos evitables.
En agosto de 2021, fue presentado por tercera vez en la Cámara de Diputados, en este caso de la mano de la diputada Dina Rezinovsky (del bloque de Juntos por el Cambio). Tuvo giro a comisiones, pero aún no se puso en agenda.
Natalia Flores puede dar cuenta de cómo las consideraciones señaladas en esta nota tienen un profundo impacto. Ella fue una de las mujeres a las que las distintas iniciativas del Hospital Rawson ayudaron a transitar los primeros momentos de su duelo perinatal. En su cuenta de Facebook, escribió: “No es en vano cada palabra de aliento y de empatía, las bendiciones mientras iba hacia el ascensor, la mano en mi hombro o el abrazo antes de la cirugía... El haberme mostrado a mi hijo dormido con tanto amor, el haber permitido a mi familia verlo...el gesto de darme una pieza sola y haber sacado la cunita, el pegar un cartel avisando que en ese lugar había una madre en duelo y una familia también. La visita de la acompañante terapéutica y el psicólogo. Y la solidaridad de las mujeres, doctoras y enfermeras, que me compartieron sus experiencias dolorosas para que no me sintiera sola. No fue en vano nada... me gustaría que todas las madres puedan tener un duelo respetado igual que el mío, porque el dolor está, pero se hace menos cruel el mundo cuando lo transitás con amor”.
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Esta nota forma parte de la plataforma Soluciones para América Latina, una alianza entre INFOBAE y RED/ACCIÓN, y fue publicada originalmente el 19 de agosto de 2022.
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