Ley de cuidados paliativos: por qué importa | RED/ACCIÓN

Cuidados paliativos: un homenaje a la ternura y la compasión

 Una iniciativa de Dircoms + RED/ACCION

La importancia de cuidar a quienes sufren y 3 preguntas Liliana Rodríguez, médica paliativista.

Cuidados paliativos: un homenaje a la ternura y la compasión

¡Buenas tardes! Acabamos de elegir representantes en el Congreso. Pero, mientras tanto, en la Cámara de Diputados, hay una iniciativa que puede ayudar a muchas personas que atraviesan situaciones de salud complejas.

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Sin entrar en lo técnico, en una charla relajada, los cuidados paliativos podrían definirse como todos los mecanismos, la propedéutica, la clínica, el apoyo, las herramientas médicas y emocionales que tienen que ver con un paciente que vive una enfermedad compleja o crónica. Todos estos recursos son los cuidados paliativos, con un agregado importante: la mirada, el abrazo, la ternura.

En este momento se impulsa una ley de cuidados paliativos, que tiene media sanción del Senado. Por supuesto, queremos aplaudir a quienes la impulsan. Y resumir, básicamente, tres pilares de la iniciativa.

El primero de ellos es facilitar el acceso de todas las personas a estos cuidados. Evidentemente, aún falta mucho, aunque vamos mejorando gracias a varios especialistas que hacen maravillas al relacionarse con las personas que sufren. Lo primero, entonces, sería que todos pudieran tener acceso.

Lo segundo va de la mano de lo primero: que los cuidados paliativos sean considerados permanentemente; que, al indicar un tratamiento, una medicación o cirugía, se sumen los cuidados paliativos en los casos en los que estén justificados.

El tercer pilar de la ley es multiplicar los lugares de formación de todas las profesiones que tienen que ver con cuidados paliativos, como enfermería, medicina, asistencia social. Que en las currículas esté el tema. Que quienes se preparan para ser especialistas ligados a la condición humana en relación al sufrimiento aprendan sobre cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos son un homenaje a la ternura. El mundo demanda ternura y es curioso (y a veces difícil decirlo) pero generalmente alrededor de quien tiene una patología compleja es cuando más explota el amor. Pareciera que alrededor del dolor resalta la calidad humana: hablar con enfermeros, médicos, psicólogos o trabajadores sociales que trabajan en estos contextos es como hablar con la Madre Teresa, es muy conmovedor.

Para cerrar, una palabra que en español habría que profundizarla, los cuidados paliativos tienen que ver con la compasión, pero la compasión bien entendida. La compasión no es una mera asistencia, una limosna del espíritu o la ciencia. La compasión es la sabiduría de la medicina, de la psicología, del trabajo social, con el agregado de la acción. Es ternura y acción. Pero la compasión identifica la mirada de quienes están cerca de los cuidados paliativos.

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Pongámonos algo más técnicos. Los cuidados paliativos son, según la Organización Mundial de la Salud, “el cuidado total, activo y continuado de los pacientes y sus familias por un equipo multiprofesional cuando la expectativa médica no es la curación. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espiritual es primordial”.

Según explican desde la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (AAMYCP), “el objetivo de los Cuidados Paliativos es garantizar la mejor calidad de vida posible en la enfermedad, respetando la dignidad del paciente y reconociendo que la muerte es el cierre natural de la experiencia vital”. Desde la organización señalan que esto implica un cambio de paradigma: es “pasar de una visión centrada exclusivamente en el paciente y su enfermedad y en el arte de curar, a un enfoque centrado en la persona que padece la enfermedad y en el arte de cuidar”.

Mediante un comunicado emitido en los últimos días, la AAMYCP insta a los Diputados a tratar el proyecto de ley antes de que pierda estado parlamentario. “Cuando el Poder Legislativo sanciona una ley que garantiza derechos transmite un mensaje social muy fuerte y claro: nos importa la gente, nos importa -en este caso- las personas que padecen enfermedades graves, crónicas y que limitan su tiempo y calidad de vida. Y con la ley no solo se reconoce y visibiliza su existencia, sino también su necesidad y -muy especialmente- el compromiso de toda la sociedad para con los más frágiles y vulnerables”.

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Tres preguntas a Liliana Rodríguez, médica y presidenta de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (AAMYCP) [Por David Flier]

—¿Cuál es el diagnóstico que se hace a nivel nacional acerca de cuidados paliativos?
—La Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos hizo un trabajo muy interesante que muestra que en Argentina solo accede a cuidados paliativos el 14% de la población que lo requiere. A su vez, en el país, los equipos y recursos con formación en paliativos es muy disímil. Las grandes urbes tienen mucho más. Si pensamos que hay familias que viven en pueblos a más de 400 kilómetros de la capital provincial, tiene que haber algún profesional de salud con al menos formación básica, aún sin ser especialista, para acompañar a esa unidad de tratamiento (es decir, a la persona que padece la enfermedad y su entorno).

—Además de la capacitación de profesionales, ¿qué debe aprender la sociedad en materia de cuidados paliativos?
—Si yo no sé que existe un especialista, no pido una derivación. Si no sé que hay grupos expertos que pueden ayudarme a mejorar los malestares que me atraviesan a mí y mi familia, no los voy a pedir. Por eso, la falta de cuidados paliativos no se soluciona solo con un equipo de paliativos en cada esquina. Si la gente no lo demanda, la necesidad persiste.

—¿Por qué el tema de los cuidados paliativos pasa tan desapercibido pese a que tanta gente los necesita y no los recibe?
Si asociamos cuidados paliativos al enfoque restringido del final de vida, del muriente activo, puede asustar, puede dar miedo. Por otro lado, nuestra sociedad parece creer que somos eternos, a pesar de que todos vamos a morir. Sin embargo, aunque no podamos evitar un fallecimiento, se puede mejorar la calidad de vida. Pero, además, los cuidados paliativos no son solo para quien se está muriendo, sino para quien la está pasando mal por una enfermedad crónica, incurable. Hay que salir de la sensación de “ya no hay nada más que hacer”. Tampoco es algo solo para personas adultas, porque enfermarse no es exclusivo de quienes ya peinamos canas. No hay edad de mínima. Incluso, si las cosas no están tan mal hoy, si tengo dolor, vómitos, no puedo dormir, eso también lo puede aliviar las intervenciones de cuidados paliativos. Pedir cuidados paliativos no es darse por vencido. Si los tratamientos curativos son posibles, es indudable que hay que hacerlo (salvo que la persona no quiera hacerlo). Que se hagan tratamientos específicos para una enfermedad no contraindica que pueda y deba recibir tratamientos paliativos adecuados para aliviar los síntomas estresantes.

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El afiche de la convocatoria de Tribu24.

Algo que tiene mucho que ver con el ADN de OXÍGENO es tejer redes: hay un enorme valor cuando las personas que quieren mejorar de algún modo la sociedad unen sus ideas y esfuerzos. A propósito, hace un tiempo, en RED/ACCIÓN destacábamos el proyecto Tribu24, de Ashoka, una organización que promueve la innovación social.

Tribu24 convocó en febrero a jóvenes de todo el país, de entre 12 y 18 años, comprometidos de algún modo con el cambio social. Fuera desde su activismo en cambio climático, en derechos de minorías o en ayudar a quienes están en situación de vulnerabilidad económica. Dentro del programa fueron elegidos 45 jóvenes, quienes recibieron capacitaciones y entraron en contacto con otros emprendedores sociales con quienes compartían intereses.

Una iniciativa fantástica, digna de aplaudir: es necesario escuchar las voces jóvenes y es maravilloso ver a la juventud comprometida. Pero la historia no terminó. Y el próximo capítulo va a ser el 30 de noviembre a las 17. Ese día, a esa hora, nueve participantes del programa expondrán en vivo el “Manifiesto de Jóvenes Transformadorxs”, que expresa las ideas trabajadas en el año en  las temáticas de Género &  Diversidad, Planeta & Clima, y Educación e Igualdad. Se podrá ver en el canal de YouTube de Ashoka.

Además, del 29 de noviembre al 1 de diciembre, estos mismos jóvenes participarán en la Capital Federal realizando distintas acciones que buscan visibilizar el Manifiesto. Un espacio juvenil abierto a todo público para expresar sus ideas y preocupaciones a través del arte o un encuentro con referentes del Ministerio de Educación para que las y los chicos puedan plantear sus preocupaciones.

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Un hombre planta un árbol.
Foto: @federicosoto.

Lo que voy a contarte ahora también tiene que ver con tejer redes en busca de lograr un cambio social positivo. Se trata de una alianza de RED/ACCIÓN con Hacemos Bosque, un programa de plantación de árboles desarrollado por la Asociación de Amigos de la Patagonia en conjunto con Parques Nacionales.

¿En qué consiste? Por cada nuevo miembro que llegue a RED/ACCION por invitación de otro miembro, plantaremos tres árboles en la Patagonia. Ya hablamos en esta newsletter del tremendo valor que tiene para nuestro planeta —a nivel científico y simbólico—plantar árboles (recordá que cada árbol nativo que plantemos equivale a la reducción de la huella de carbono de una persona durante un año). Así que es una alianza para celebrar.

Si querés participar de esta movida (invitando en caso de que seas miembro o sumándote en caso de que aún no lo seas) seguí este enlace. Y si querés conocer más sobre lo que hacen en Amigos de la Patagonia, leé esta nota.

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Para cerrar esta edición, te dejo una iniciativa hermosa que lleva adelante Pies en el Barro. Se trata de un grupo de jóvenes que decidieron apadrinar una escuela rural de la localidad chaqueña de Roque Sáenz Peña. Esta tarea implica acompañar a chicos y chicas de la primaria a lo largo de todo el año. Y esto también incluye la época de las fiestas, donde es costumbre dar regalos.

Concretamente Pies en el Barro tiene una hermosa propuesta para hacerte: que armes una caja navideña para uno de los chicos o chicas y sus familias. Si te contactás con la organización, van a asignarte una familia para la cual vas a tener que preparar una caja con aliementos, adornos y regalos. Las cajas se van a recibir hasta el 10 de diciembre y luego viajarán hacia Chaco.

Podés contactarlos por Instagram o WhatsApp.

Cuidate mucho, cuidalas mucho, cuidalos mucho.
Un gran abrazo.

Juan