"Los adultos con autismo no existimos": el comentario que nos ayudó a corregir un error y visibilizar un mito | RED/ACCIÓN

"Los adultos con autismo no existimos": el comentario que nos ayudó a corregir un error y visibilizar un mito

 Una iniciativa de Dircoms + RED/ACCION

Se suele creer que es una condición de la infancia que "se cura" al crecer. Por eso, la sociedad es menos inclusiva con los mayores de edad. Un lector que está dentro del espectro autista nos pidió que también habláramos de ellos y nos marcó que era muy necesario. Cuatro adultos cuentan los desafíos que enfrentan: desde un diagnóstico preciso y redes de apoyo hasta independencia y empleo.

"Los adultos con autismo no existimos": el comentario que nos ayudó a corregir un error y visibilizar un mito

En plena época de fiestas de fin de año, compartimos en nuestras redes un contenido en el cual enfatizábamos el malestar que los estruendos de pirotecnia generan en personas con autismo*. En esos días, el colega Valentín Muro, que tiene 31 años y diagnóstico dentro del espectro autista, nos advirtió sobre un sesgo: no estábamos hablando de “personas” sino de “niños y niñas con autismo”. De aquel error salió esta nota, en la cual intentamos visibilizar a las personas adultas con autismo y responder a la pregunta: ¿por qué siempre que se habla de autismo se habla/piensa/informa solo sobre infancias?

“Me siento un pez fuera del agua, como si no encajara”. Analía Infante es de La Plata, tiene 41 años y recuerda cómo vivía las épocas en las que estudió trabajo social, danza, clarinete. En ningún caso pudo terminar, y no porque le faltara capacidad intelectual, sino porque el contexto de las clases presenciales y la interacción social que conllevan se le hacía insoportable. Tanto que la llevó a la depresión. “Quizás hubiese podido completar carreras si hubiera buscado las más flexibles en carga horaria”, analiza.

Claro, por entonces, Analía no sabía lo que le diagnosticaron años más tarde: que es autista.

“Sufrí mucho, no por ser autista, sino porque, al no saberlo, trataba de adaptarme al medio, a los parámetros establecidos de cómo se tiene que actuar”, recuerda.

Analía escribe en el sitio Maternidad Atípica y en Insurgencia Autista, y es activista sobre los derechos de las personas autistas.

“Los adultos con autismo sí tienen empatía, sí pueden trabajar, estudiar, formar una familia, disfrutan de las relaciones sexuales. Tienen amigos, algunos más, otros menos”, asegura desde Tucumán Julio Rodríguez Aráoz. Él tiene 38 años, es psiquiatra, se especializa en autismo en adultos y, hace algunos años, también recibió un diagnóstico dentro del espectro autista.

Julio explica que hay tres formas en las que los adultos se enteran que tienen autismo: o son diagnosticados de niños, o se enteran de adultos, luego de que se diagnostica a su hijo o hija. Tanto Julio como Analía entran en este último grupo.

“Hay muchas personas con autismo (especialmente con asperger, que se engloba dentro de los trastornos del espectro autista) que son diagnosticadas con 40 o 50 años”, explica Matías Cadaveira, psicólogo y autor especializado en trastornos del espectro autista (TEA). Y agrega que “también hay muchas otras personas que no saben que tienen autismo o que fueron diagnosticadas erróneamente en su infancia con, por ejemplo, esquizofrenia, cuando en realidad tienen autismo”.

Un análisis sobre experiencias de adultos diagnosticados con autismo en el Reino Unido señala que, en promedio, las personas recién recibían el diagnóstico dos años después de comenzar a buscar ayuda profesional.

“Fui a un montón de psiquiatras y pasé por todos los diagnósticos, pero ya de por sí son pocos los que diagnostican y menos aún los que lo hacen con adultos. La manera de obtener el diagnóstico es darse cuenta uno e ir a cierto profesional en particular”, cuenta Analía. Incluso cuando finalmente fue diagnosticada hubo médicos que se sorprendieron y le dijeron: “¿Cómo que sos autista? Pero si hablás bien…”.

Ante este contexto, Analía y otros dos compañeros autistas crearon el primer directorio internacional de profesionales que diagnostican autismo en adultos. Lo hicieron en la página Insurgencia Autista, desde donde abordan el tema a partir de distintas notas de su autoría.

“Hay muchos mitos sobre el autismo en adultos y pocos profesionales capacitados. Muchos aún asocian al autismo con una imagen desactualizada e incorrecta, de personas que no se comunican, que no se relacionan. Pero el autismo es un espectro, todos comunicamos, la mayoría habla. Y una gran mayoría, por ejemplo, podría trabajar si no fuera por barreras que la sociedad impone”, analiza Julio. Desde Universo TEA, un proyecto que organizó con su esposa para apoyar e informar a la población con espectro autista, ha buscado capacitar a otros colegas sobre autismo y adultez.

Matías, por su parte, coincide con que faltan profesionales de la salud mental capacitados en autismo y personas adultas. “En autismo hay que actualizarse. Incluso en las juntas evaluadoras para obtener el Certificado Único de Discapacidad (CUD) hay médicos que usan un diagnóstico viejo que es ‘autismo infantil’”, explica. Y analiza que esto es problemático: “La falta de actualización reproduce el mito de que el autismo es algo de la infancia. Entonces surge otro mito: de que el autismo se cura, cuando en realidad es una condición que acompaña a la persona el resto de su vida. Y no comprender esto hace que cuando terminan el secundario las personas con autismo no tengan un mundo muy inclusivo que digamos, porque no hay leyes que los protejan”.

Cómo sobrellevan el encierro las personas con autismo y por qué se enfrentan a mayores riesgos

Julio junto a Marta Romano, referente de Asperger Tucumán.

El diagnóstico es un alivio

La palabra se repite entre quienes se enteran de grandes que tienen autismo: “alivio”.

“El diagnóstico permite entender por qué muchas situaciones se dieron como se dieron en la vida de una persona”, cuenta desde su experiencia y de la de conocidos Valentín.

Analía coincide: “Antes del diagnóstico una se maneja en la sociedad con la gente cercana como sintiéndose con culpa porque el resto te reclama, por ejemplo, abstraerme y no prestar atención o no ser empática”. Ella agrega: “Lo que nos pasa a los adultos es que vamos adquiriendo herramientas y enmascarando. Y eso es poco sano, eso es lo que termina en ataques de pánico y demás. Es horrible, pero nos vimos forzados a enmascarar y sumar herramientas para amoldarnos a la sociedad. Los chicos, en cambio, son como son, no tienen filtros”.

Cuando recibió su diagnóstico, personas de su entorno le repitieron la frase: “Te volviste más autista ahora”. Ella lo explica: “Es porque te tomás la libertad de ser como sos”.

Julio hace una lectura similar: “Uno con el diagnóstico deja de camuflarse tanto, se suelta un poco más porque entiende y acepta que no hay nada malo en una condición, que no tiene que adaptarse siempre al contexto. Y, a su vez, el entorno empieza a notar cosas que quizás antes no notaba y siempre estuvieron ahí”.

Pero volvamos a esa falsa idea de que el autismo se esfuma o disminuye al cumplir la mayoría de edad. “Lo que cambia con las personas en el espectro autista en la adultez no es necesariamente nuestra condición de autismo sino la capacidad para lidiar con eso. Desarrollamos recursos para lidiar con las dificultades, comprendemos cosas que nos abruman en la infancia y buscamos herramientas”, explica Valentín. Y ejemplifica: él, que tiene hipersensibilidad auditiva, se prepara con tapones o se recluye en un lugar aislado cuando sabe que habrá estruendos.

Mitos y más mitos

“Muchas personas se informan con lo primero que encuentran en internet. Pero cuando se habla de autismo, aunque las fuentes no sean malas, se habla de un espectro amplio. Hay un dicho gastado que dice que cuando conociste a una persona autista, solo conociste a una persona autista”, analiza Valentín.

Él enfatiza que “casi cualquier cosa vinculada al autismo se le debe preguntar a la persona en cuestión”.

Valentín tiene Asperger, incluido dentro del espectro autista.

Hay quienes son más o menos sensibles a ruidos u olores. Hay quienes se enfocan y apasionan más por un tema, para algunos las relaciones sociales son el gran desafío. La lista es amplia.

En el caso de Valentín, por ejemplo, algunas personas han evitado usar perfume porque leyeron que a las personas con autismo les molestaba. A Valentín, no.

Del mismo modo, algunos creen que todas las personas autistas no hablan, o no se comunican. O que no son empáticas (cuando, en realidad, simplemente usan otras lógicas, con las que no solemos empatizar mucho).

La necesidad de apoyos

Una revisión de estudios publicada en 2018 por la Academia Americana de Pediatras destaca que hay una pobre transición de jóvenes adultos con autismo en áreas como su educación universitaria, servicios médicos, vida social, independencia o empleo.

Para Matías, el hecho de que el espectro sea tan amplio hace que los apoyos que las personas necesitan para su inclusión en la sociedad sean también diversos. Pero, por supuesto, esto no invalida que debamos buscarlos.

“El diagnóstico resignifica la vida de las personas con autismo, pero muchas veces ya sufrieron pérdidas en el trabajo o la pareja. Muchos no tuvieron los apoyos necesarios y por eso sufren trastornos como ataques de pánico o trastornos obsesivo compulsivos”, explica el psicólogo.

Por ejemplo, dice, hay quienes terminan presos porque las personas autistas son fáciles de engañar. Y los jueces lo ignoran o creen que tiene un problema psiquiátrico y lo mandan a ese pabellón.

“Hay que armar planes de transición de la vida adulta. Los terapeutas los dejan de lado porque quieren trabajar con niños o adolescentes, no les resulta cómodo trabajar con adultos”, explica Matías. Pero la transición debiera contemplar capacitar a la sociedad en su conjunto.

“Las personas tildan a quien tiene autismo de loco. Se corren si ven un comportamiento que no entienden. Docentes universitarios no brindan los apoyos necesarios. Empresas no entienden que muchas personas con autismo pueden trabajar. Y personal médico no sabe cómo tratarlos”.

También la vida en pareja puede verse golpeada: “La persona autista siente que no cumple con las expectativas si su pareja no lo es”, cuenta Analía.

Incluso el mismo acto de obtener el Certificado Único de Discapacidad (CUD), que requiere la evaluación de una junta médica, puede resultar una situación de enorme estrés para quien tiene autismo.

“¿Qué pasa si lo internan por COVID-19?”: la pregunta que hizo rever la atención de personas con discapacidad

Capacitar a profesionales de la salud mental, docentes y a empresas para que generen inclusión contratando a personas con autismo, entonces, es parte de la solución. “Debe haber un trabajo conjunto entre el Estado y el sector privado”, apunta en este sentido Julio.

Por eso, el apoyo del Estado a tratamientos e integración escolar para niños, niñas y adolescentes con autismo queda en la nada cuando la persona cumple la mayoría de edad.

La transición

“Hay un mito de que siempre son niños o que son angelitos o de cristal, o que vinieron con una misión. Es una persona que necesita, como necesitamos todos, algunos apoyos”, dice Luis Casanellas, el papá de Benjamín, que tiene 22 años y autismo diagnosticado desde los 2.

Benjamín es una persona que, dentro del espectro, tiene mucha autonomía: trabaja en el comercio que su papá tiene en el microcentro, acaba de terminar el primer año de la carrera de entrenador de fútbol y proyecta estudiar para ser piloto de avión.

Hasta ahora, y sin notarlo, hablábamos de autismo siempre en relación a la infancia. Un periodista con autismo nos mostró el sesgo y nos lanzamos a retratar cuáles son las barreras de inclusión que enfrentan quienes son mayores de edad y autistas.
Luis y Benjamín.

A raíz de su diagnóstico temprano, lleva mucho tiempo de trabajo terapéutico que lo ayudó a manejarse entendiendo la lógica con la que se maneja la sociedad (lo que no nos exime de ser empáticos con quienes tienen otra lógica).

“Yo llevo natural la transición, pero entiendo que no es tan fácil conseguir un laburo”, dice. En su caso, lo que más le costó en esta etapa en la que ingresó en la mayoría de edad tiene que ver con entender las relaciones humanas: perder algunos amigos, hacer nuevos. Para él, su familia y los terapeutas son de gran ayuda en este proceso. Pero no todos disponen de estos apoyos.

Luis cuenta sobre otro padre de un joven con autismo, preocupado por el futuro de su hijo. “Él dice: ‘Tengo diez años para arreglar la vida de mi hijo’. Y tiene razón. Está preocupado porque sabe que la condición de su hijo necesita más acompañamiento, más apoyo, difícilmente pueda conseguir un trabajo”.

El caso es que, con los apoyos y el acompañamiento adecuado, gran parte de las personas con autismo pueden ser independientes.

Valentín reflexiona al respecto: “En mi caso, siempre pude trabajar, principalmente en forma independiente, que me es más afín. Sin embargo, es normal que personas en el espectro autista tengan dificultades en conseguir trabajo, tener pareja, hacer amigos… Pero no es algo que tenga que ser así. La calidad de vida de las personas autistas no tiene que ver con su diagnóstico”. Valentín estudió Filosofía en la UBA (adeuda la tesis), escribe en la newsletter Cómo funcionan las cosas y en La Nación.

Para quienes no puedan vivir en forma independiente, por ejemplo, Matías cuenta que en España funcionan pisos tutelados: “Se juntan unos seis adultos con autismo y es una vivienda supervisada por profesionales especializados, y el Estado garantiza su cumplimiento”.

De todas formas, los caminos a la inclusión no están solo en despachos ministeriales o en manos de grandes profesionales. Curiosamente, están en esa característica que se les suele reclamar a las personas con autismo: empatía. En ese sentido, Luis cita a Carina Morillo, presidente de la Fundación Brincar. “No hay que ser expertos en autismo: basta con detenerse, mirar y preguntar: ‘¿En qué puedo ayudarte?’”.

***

*En esta nota hablamos indistintamente de “autistas” o “personas con autismo”. Aunque hay una discusión sobre el tema, creemos que ambas maneras reflejan respeto cuando (como en nuestro caso) no se dicen peyorativamente y las usamos para referirnos a una condición que no define a la persona.

Podés leer este contenido gracias a cientos de lectores que con su apoyo mensual sostienen nuestro periodismo humano ✊. Bancá un periodismo abierto, participativo y constructivo: sumate como miembro co-responsable.