Campaña solidaria Todos por Lolo

Todos por Lolo, el niño que necesita un medicamento millonario y que enseña a su padre que "no hay edad para ser valiente"

 Una iniciativa de Dircoms + RED/ACCION

Tiene un año y nueve meses y nació con una enfermedad degenerativa. Un nuevo tratamiento renueva las esperanzas de su familia, que se asombran de la solidaridad recibida en una campaña por redes. Y, mientras tanto, su hijo les deja lecciones de vida.

Franco, junto a Luciana y Lolo en brazos de ella.

Foto: gentileza.

Franco Giordanengo es el papá de Lorenzo, Lolo, de la campaña "Todos por Lolo". El niño nació en diciembre de 2019 y el año pasado fue diagnosticado con AME 1, una enfermedad degenerativa. Para tratarla, existe un medicamento llamado Zolgesma, que cuesta 2.125.000 dólares. Hace menos de dos meses comenzaron una fuerte campaña en redes sociales para juntar fondos y hoy ya alcanzaron el 35% del valor requerido.

—Después de complicaciones en el cuadro de Lolo, de estudios, idas y vueltas, en el contexto de pandemia, logran el diagnóstico y les dicen a vos y a Luciana [la madre] el valor del medicamento. ¿Qué sentiste?
— Fue como si se nos cayera un edificio encima. Sentir que tu hijo está enfermo es realmente es un peso enorme. El médico nos dijo: “Empezamos a correr de atrás su enfermedad”. Hay nuevos tratamientos en el mundo. El que motiva la campaña es uno aprobado este año en el país:  Zolgesma, que produce la proteína que Lolo no puede producir por medios naturales. Es un tratamiento que detiene el avance natural de la enfermedad y han dado esperanza de vida en la enfermedad, que antes no permitía que los niños crecieran más de dos años. Nosotros soñamos un mundo totalmente distinto para Lorenzo. Aunque en un primer momento pensé que era imposible juntar el dinero.

—¿Te sorprendió el avance de la campaña? ¿Cómo impactó en sus expectativas y planes?
— Con el caso de Emmita empezamos a creer que no era tan imposible. Averiguamos con los médicos detalles del tratamiento y en julio barajábamos la idea de comenzar la campaña. Nuestros compañeros de trabajo nos dieron el empujón. Empezaron a viralizar, primero por WhatsApp. Creamos el IG, creamos la cuenta en el banco (una especial con fines solidarios). Se convirtió en una bola de nieve cuya repercusión no hubiéramos podido anticipar. Ahora ya estamos en contacto con el laboratorio para averiguar detalles del proceso de compra, para cuando logremos recaudar lo que falta. Paralelamente, estamos creando una fundación para trabajar por personas que se enfrentan a dificultades similares en la ciudad, para devolver algo de la ayuda de la gente. Fue tan grande que como no podemos dar un abrazo a todos, lo pensamos como una forma de devolver algo de todo lo que nos dieron.

—¿Qué aprendiste en este tiempo?
—Si hay algo que me enseñó Lolo es que no hay edad para ser valiente. Es un guerrerito, un héroe. Lo noto en las ganas que le pone a vivir, a todo lo que aprende en terapia aplicarlo en su vida, a la forma en que se comunica, a las ganas que tiene de jugar en medio de todas sus terapias Y al amor que nos transmite como hijo. Siempre con una sonrisa pese a todas las terapias que tiene. Él es la fuerza que nos motiva a seguir con esto.

Podés colaborar con una transferencia a la siguiente cuenta: Alias: TODOS.POR.LOLO - CBU: 0200302111000003688412. También hay muchas otras formas de hacer llegar tu donación, que están listadas acá.

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Esta entrevista fue publicada originalmente en Oxígeno, la newsletter que escribe Juan Carr. Podés suscribirte en este link.

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