Matías Fernández Burzaco | RED/ACCIÓN

Cómo vivir en un “cuerpo difícil”: la historia de Matías, un joven periodista con una enfermedad rarísima

Tiene 22 años y fibromatosis hialina juvenil, un diagnóstico que solo comparten 65 personas en el mundo, dos de ellas en Argentina. Su cuerpo está invadido por nódulos que le impiden moverse. Dice que duerme cada noche abrazado a un respirador y que lo hace sin saber si al otro día despertará. También que su cuerpo de adulto parece el de “un nene de seis”. “El cerebro funciona, aunque el cuerpo viva para no funcionar”, cuenta en este fragmento del libro "Formas propias. Diario de un cuerpo en guerra", en el cual describe, con humor y sarcasmo, las formas en las que hace frente a sus miedos y obstáculos.