Justina

Cómo la vida de Justina cambió la historia de la donación de órganos en Argentina

La campaña que ideó esta niña de 12 años, a partir de su necesidad de un transplante de corazón, elevó los índices de donación de órganos a niveles récord. Hoy, 6 meses después de su muerte, su lucha puede derivar en una ley que simplifique y mejore el proceso de un trasplante.

Por Javier Sinay

30 de Mayo 2018

ACTUALIZACIÓN: El 4 de julio la Cámara de Diputados sancionó por unanimidad la Ley Justina, por la cual todas las personas mayores de edad son donantes, a menos que hayan expresado lo contrario.

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Justina Lo Cane llevaba una semana internada en el Sanatorio de La Trinidad cuando su padre se puso a investigar qué hacían las familias que estaban, como ellos, atravesando una situación dramática al filo del destino. Su hija era una niña de 12 años, de cabello lacio y rubio, con dientes grandes y una mirada luminosa: su rostro era el que viene a la mente si uno piensa en una niña angelical.

Cuando Justina tenía un año y medio había recibido un diagnóstico: padecía de una cardiopatía congénita dilatada, cavitada y compactada. Desde entonces había tomado remedios y había hecho una rutina normal, pero un día, luego de una década, aparecieron los dolores de cabeza y las náuseas. La vida es impredecible; pronto el asunto se tornó grave. Tan grave como para necesitar un trasplante de corazón.

“Por lo que vi en ese momento, todos los familiares en condiciones similares pedían por el órgano que necesitaban y hacían campañas”, dice ahora Ezequiel Lo Cane, el padre de Justina. “Así que pensé en difundir nuestra historia y se lo conté a mi hija. Pero cuando le pregunté si quería que iniciáramos la campaña, ella me dijo: ‘Papi, ayudemos a todos los que podamos, no sólo a mí’”.

Justina en su cuarto del sanatorio. Foto: www.facebook.com/multiplicatex7/
Justina en su cuarto del sanatorio. Foto: www.facebook.com/multiplicatex7/

Justina había sido internada una semana atrás, el 31 de julio de 2017. Luego había vuelto a su casa, adonde se suponía que iba a esperar hasta que llegara el corazón, pero las cosas se complicaron un poco y tuvo que regresar al sanatorio. El 9 de agosto Ezequiel Lo Cane inició la campaña bajo el nombre de “Multiplicate x 7”. “Son siete los órganos principales que se pueden donar”, explica ahora. “El mensaje era: el día que te vas, multiplicá tu vida por siete”.

En septiembre la campaña comenzó a hacerse visible y en los meses que siguieron se convirtió en una formidable cruzada por la donación de órganos. Y, tal como había pedido Justina, no era sólo por ella, sino por todos. Entre las más de 600 fotos que hasta el día de hoy se ven en la cuenta de Facebook de MultiplicateX7 hay rostros de famosos, de anónimos y de gente internada a la espera de un trasplante: es una comunidad con más de 115 mil seguidores, y continúa creciendo.

En el inicio de la campaña, la cifra de donantes mensuales registrados en el INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante) dio un salto: pasó de 6.490 en junio a 14.192 en agosto. Luego se mantuvo en ese nivel: en septiembre se registraron 11.487 personas y en octubre, 12.641. Una parte importante de los donantes se registraron en las elecciones, cuando fueron a votar. Otra, en el sitio web del INCUCAI.

El equipo de River participó de la campaña en noviembre de 2017.
El equipo de River participó de la campaña en noviembre de 2017.

“La relevancia fue muy fuerte en las redes sociales porque el mensaje era abarcador”, dice Lo Cane. Entre cientos de videos se veían los de Lali Espósito, Facundo Arana, Germán Pavlovsky y Juana Viale; y también los de equipos de rugby, de hockey y de fútbol. Todos sostenían un mismo cartel que decía: “Multiplicate x 7 #LaCampañaDeJustina”.

Pero mientras las semanas pasaban, puertas adentro las cosas se volvían más difíciles. Lo Cane y la madre de Justina, Paola Stello, dormían con ella todas las noches y cada día hablaban con los médicos para seguir el tratamiento, y con otros especialistas para comprender cómo era el mundo de la donación y los trasplantes, un mundo del que casi nadie sabe demasiado y del que todos deberíamos saber un poco más.

Hasta entonces, Lo Cane había tenido un mínimo contacto con todo esto: había decidido dar los órganos de su padre, fallecido en 2009 a causa de un ACV, y él mismo se había anotado como donante al momento de renovar su licencia de conducir (aunque luego se enteró de que, como muchos casos, esa información no había sido trasladada a los registros del INCUCAI).

Donar un órgano es ofrecerse con la generosidad más absoluta; recibir uno es esperar con la paciencia más dolorosa. En esos días hubo abrazos solidarios al hospital de la Fundación Favaloro (adonde Justina había sido trasladada luego de estar 15 días en el Sanatorio de La Trinidad), hubo una maratón y también eventos solidarios en escuelas. La discusión acerca de la importancia en la donación de órganos llegaba a todos los medios, pero el donante no aparecía.

En septiembre, mientras Facebook se inundaba de mensajes de amor cada día, Justina seguía esperando. “Atravesaba esos meses con templanza, dignidad, bondad y alegría”, dice su padre. “Nunca dio un grito. Y se alegraba cada vez que otro chico recibía un órgano”.

La situación no era alentadora: por una complicación, le fue colocada una máquina con dos cánulas que irrigaban su pecho, lo que derivó en una trombosis en su pierna. En uno de esos días, Justina le preguntó a su padre qué iba a pasar si el corazón no llegaba nunca.

La campaña por Justina salió en la portada del diario La Nación el 3 de noviembre de 2017.
La campaña por Justina salió en la portada del diario La Nación el 3 de noviembre de 2017.

“La espera es pura desesperación”, dice Gustavo De Mare, el padre de Vicky, una niña que recibió un trasplante de intestino en 2013, cuando tenía dos años. De Mare, que es parte de la Red Solidaria, fue un participante activo de la campaña por Justina. “En la espera uno puede paralizarse, amedrentarse, llorar y seguir hasta que no haya más alternativas. O puede salir a la búsqueda”.

Su hija había afrontado 25 operaciones antes del trasplante y llegó al estado de emergencia nacional; en otras palabras, su vida pendió de un hilo y también por ella hubo una gran campaña. “Nunca hay que perder las esperanzas, ni siquiera cuando la ciencia y la estadística no acompañan”, sigue De Mare.

“Lo que sí hay que hacer es rodearse de gente positiva y salir a manifestar al mundo: a los colegios, a los medios, a las ONGs, adonde sea”, dice. “Yo estoy seguro de que la familia tan solidaria que donando el órgano de su propio hijo le salvó la vida a mi hija conocía nuestro caso”.

El 6 de noviembre circuló un rumor: Justina podría recibir el corazón de otra niña que, como ella, tenía 12 años. Ésta se llamaba Abril Bogado y había sido asesinada en la periferia de la ciudad de La Plata, en la madrugada del día anterior, cuando dos ladrones emboscaron el auto en el que volvía a casa junto a su familia.

El crimen de Abril, salvaje e inexplicable, conmocionaba a la opinión pública; la expectativa de Justina también. Se trataba de la vida de dos niñas buenas y era insoportable, para una buena parte de la sociedad que apenas podía ser espectadora, no tener la chance de revertir las cosas.

Abril Bogado tenía 12 años.
Abril Bogado tenía 12 años.

La posibilidad de esa donación duró apenas unas horas, hasta que los médicos explicaron que en el caso de Abril no se había podido “llevar a cabo el protocolo de diagnóstico de muerte bajo criterios neurológicos dada la inestabilidad hemodinámica de la niña, hecho que la llevó a un paro cardíaco irreversible, circunstancia que imposibilita la donación de órganos”.

En otras palabras, sólo se pueden tomar los órganos de una persona que haya fallecido, con diagnóstico de muerte encefálica, idealmente en una sala de terapia intensiva. Y ese no había sido el caso de Abril.

Por otro lado, el corazón nunca fue un órgano sencillo. “Su trasplante tiene limitaciones”, dice Horacio Vogelfang, el jefe del Servicio de trasplante cardíaco del Hospital Garrahan, donde se realizan alrededor de 12 intervenciones cada año. “El corazón se debe trasplantar 2, 3 o a lo sumo 4 horas luego del fallecimiento del donante. En cambio, el riñón, por dar un ejemplo, puede ser trasplantado hasta 36 horas después”.

Justina Locane 1

En cuatro meses, la campaña que había impulsado Justina elevaría el número de donantes inscriptos por día de 80 a 330. Unos 16.000 se registrarían sólo por MultiplicateX7. “Nos fuimos dando cuenta de que cuando la gente se informa sobre donación y trasplante, se compromete”, dice Lo Cane.

El año de 2017 terminaría siendo récord en el registro de donantes y también en trasplantes. Sin embargo, estos se mantuvieron en un valor parejo (entre 160 y 202 operaciones) a lo largo de los 12 meses. Esto significa que el número de donantes posibles puede crecer, pero el de donantes reales no. Y eso se debe, más que nada, a los agujeros del sistema sanitario.

Argentina no es el mejor país en esta cuestión. Hoy hay 7.831 personas en la lista de espera del INCUCAI. El año pasado, 799 fallecieron porque el órgano no llegó a tiempo. "Estas muertes están sucediendo hoy, mañana, la semana que viene. Son todas muertes evitables con la donación", se lee en una carta firmada por un médico especialista, que ha circulado en estos días entre sus colegas. "Esta es una tragedia evitable que está sucediendo en frente nuestro". ¿A qué se debe la tragedia? Antes que nada, dice quien escribe, a la falta de donantes.

En Argentina hay ahora 13 donantes por cada millón de habitantes. En la Comunidad Europea hay 21. España, el país líder, tiene 47.

Antonio Laje informa sobre la campaña en TV. Foto: MultiplicateX7
Antonio Laje informa sobre la campaña en TV. Foto: MultiplicateX7
Un tweet del actor Facundo Arana. Imagen: MultiplicateX7
Un tweet del actor Facundo Arana. Imagen: MultiplicateX7

Hacia noviembre, cuando mucha gente ya estaba al tanto de la historia de Justina y mucha otra ya había tomado noción sobre la importancia de la donación de órganos, la consigna cambió: Justina estaba muy mal, se encontraba en terapia intensiva y ahora era ella misma el centro de los “corazonazos” que se organizaban en las puertas de la Fundación Favaloro y del INCUCAI.

Y así pasaron los días.

Hasta que llegó el 22 de noviembre.

Y es que esta historia no tiene un final feliz.

“No podemos parar de llorar”, decía la carta pública con la que su familia anunció el fallecimiento de Justina, que ocurrió ese día. “Se nos fue el sol. Se nos fue Justina. Esperó 4 meses y luchó, con todas sus fuerzas, para que llegara ese corazón. Por múltiples factores que afectan al sistema de salud argentino nunca llegó la salvación para ella. Todos los que vivieron una situación igual lo saben. El sistema nunca juega a favor de los pacientes”.

Justina Locane 3

Pero la historia continúa aún luego de su final: la campaña sigue.

De hecho, MultiplicateX7 se ha agrandado y hoy mismo el Senado trata la “Ley Justina” para plantear algunas modificaciones a la Ley Nacional 24.193 de Donación de Órganos. “Esta propuesta simplificará y mejorará el proceso de donación y trasplante”, dice Ezequiel Lo Cane, el impulsor de la Ley Justina. No es casualidad que hoy sea el Día Nacional de la Donación de Órganos y Tejidos.

“Tengo muy presente el pedido de mi hija”, sigue. “Es uno de los últimos pedidos que me hizo, y el más importante”. Su objetivo es convertir a Argentina en un país líder en donación y trasplante, y no la tiene fácil. Pero dice que nada lo detendrá para lograrlo.

En noviembre, el mes en el que Justina murió, se registraron como donantes 103.841 personas. Algunos meses antes, en marzo, mientras ella comenzaba las clases de sexto grado en el colegio Sworn sin imaginar que su destino la llevaría a cambiar para siempre la discusión sobre donación y trasplante en Argentina, sólo habían sido 1.721. La vida es impredecible, pero la voluntad de los hombres puede influir en su curso.

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