Banco Nacional de Datos Genéticos: cómo funciona esta herramienta

El Banco Nacional de Datos Genéticos cumple 35 años: cómo funciona esta herramienta clave para los derechos humanos

 Una iniciativa de Dircoms + RED/ACCION

Fue pionero y sigue siendo uno de los únicos en el mundo. Creado en 1987 para ayudar a encontrar a niños y niñas que nacieron en cautiverio y fueron robados durante la última dictadura, también fue referente en la resolución de filiaciones y otros casos que no eran de lesa humanidad, cuando todavía los análisis genéticos no se hacían masivamente —ni con el desarrollo actual—. Durante la última década, además, creó modelos bioinformáticos para perfeccionar la búsqueda por la que fue fundado.

El Banco Nacional de  Datos Genéticos cumple 35 años: cómo funciona esta herramienta clave para los derechos humanos

Intervención: Marisol Echarri

“¿Nuestra sangre servirá para identificar a nuestros nietos?”. Sin saberlo, la pregunta que hicieron las Abuelas de Plaza de Mayo en los tempranos ochenta mientras buscaban herramientas para hallar a unos 500 bebés —hijos de sus hijos e hijas desaparecidas, que habían sido robados como parte de un plan sistemático implementado por la dictadura cívico militar argentina—, obligaría a la ciencia a avanzar.

“Ellas habían leído una nota que decía que a través de la sangre se había determinado la paternidad de un niño para que el padre le pasara la manutención a la madre. Entonces pensaron: ‘Si sirvió para esto, quizás sirve también para identificar a nuestros nietos’. Y a partir de eso buscaron la ayuda de científicos en el exterior”, recuerda Florencia Gagliardi, coordinadora del Área de ADN Mitocondrial —un marcador de linaje materno— del Banco Nacional de Datos Genéticos (BNDG) e integrante desde hace 32 años de este organismo creado en 1987.

El Banco Nacional de Datos Genéticos, creado en 1987, fue el primero de su tipo en el mundo. (Imagen: gentileza BNDG)

La prehistoria del BNDG es así: las abuelas le transmitieron su duda a Víctor Penchaszadeh, un médico genetista argentino que estaba exiliado en los Estados Unidos; él, a su vez, las puso en contacto con otros especialistas (genetistas, antropólogos, estadistas matemáticos) que viajaron a la Argentina en una comitiva de la Asociación Americana para el Avance de la Ciencia en 1984 y desarrollaron un “índice de abuelidad”. “Era un cálculo estadístico que tenía la robustez necesaria para valorar la posibilidad de un vínculo biológico, es decir, comprobar si un niño era nieto de un abuelo, sin tener a los padres”, explica Gagliardi. Y agrega: “Se necesitaba hacer un cálculo muy importante cuando los únicos estudios disponibles eran los de grupos sanguíneos y de antígenos de histocompatibilidad, que eran todos estudios serológicos. Ese conocimiento científico sumado a la estadística matemática fue lo que permitió desarrollarlo”.

Con ese índice, en 1984 se hizo la primera identificación y la primera restitución de identidad en el mundo a partir de la información genética de sus abuelos. Se trataba de una niña, Paula Eva Logares.

El primero en el mundo

Cuando aquellos científicos que crearon el índice de abuelidad llegaron a la Argentina, necesitaban un sitio para trabajar y consideraron que el servicio de inmunología del Hospital Durand era el lugar indicado. Ahí se hacían análisis para trasplantes: los mismos estudios sanguíneos a partir de los cuales desarrollaron el índice que permitió las identificaciones.

“De ahí en adelante, cuando las abuelas encontraban un posible nieto se hacían todas las comparaciones. Se comenzaba por una especie de análisis preliminar y se decía: ‘Este nieto puede llegar a ser de esta familia’. Abuelas hacía la denuncia a la Justicia, la Justicia ordenaba que los posibles grupos familiares y el posible nieto se presentaran en el Hospital Durand y se hacían los estudios de uno, dos, tres o cuatro grupos familiares. Eso llevaba muchísimo tiempo y era poco práctico pero era lo que había. Ahí surgió la necesidad de crear un banco en el que se almacenaran las muestras de los posibles nietos, las de los integrantes de los grupos familiares y la información genética que surgía de todos los estudios para nuevas comparaciones en el futuro. Y así fue como en 1987, por la Ley N.° 23511, se creó el Banco Nacional de Datos Genéticos”, repasa Gagliardi.

La científica Mary Claire King, de la comitiva de la Asociación Americana para el Avance de la Ciencia que vino al país en 1984, explica a las Abuelas de Plaza de Mayo Nélida Navajas y Estela de Carlotto cómo se calcula el “índice de abuelidad”, en la prehistoria de lo que luego fue el Banco Nacional de Datos Genéticos. (Imagen: gentileza BNDG)

“Es todo un símbolo para nuestro país —añade— porque es el primer banco de datos genéticos del mundo y sigue siendo uno de los pocos creados para la resolución de delitos de lesa humanidad, porque, en general, los países que luego crearon bancos similares lo hicieron con fines identificatorios para la resolución de delitos como violaciones, asesinatos. El nuestro tiene la peculiaridad de generar una colaboración entre la ciencia, la política y los derechos humanos porque es una herramienta científica creada por el Estado para la resolución de delitos de lesa humanidad cometidos por el mismo Estado, y eso es algo muy movilizante que sienta un precedente”.

Mariana Herrera Piñero, directora del BNDG desde 2015, detalla que hubo dos leyes sancionadas para el banco. La primera fue la N.° 23.511, de 1987, que indicaba que el banco tenía el objetivo de “resolver conflictos relativos a la filiación, y contaba con un apartado muy importante que tenía que ver con los casos de lesa humanidad y la apropiación de niños”. Entonces, el banco, al ser durante mucho tiempo el único laboratorio con esa especialidad, también recibía casos de la justicia civil, como estudios de paternidad y pericias forenses vinculadas a crímenes. Pero la función de almacenar perfiles genéticos solo se aplicaba en los casos de lesa humanidad. 

“Cualquier otro caso que viniera al banco era uno puntual, por ejemplo, de alguien que decía ser el progenitor de una criatura o si fallecía una persona y aparecía un posible hijo, se estudiaba para saber si efectivamente lo era. Pero no había un banco afectado a la búsqueda de otras identidades”, detalla Herrera Piñero. 

El BNDG funcionó bajo esta ley hasta 2009, cuando se sancionó la N.° 26548 para especificar sus funciones. “Ese cambio tenía que ver con varias cosas: las abuelas estaban grandes y estaban falleciendo; el banco se había llenado de un montón de trabajo que no tenía que ver con lesa humanidad sino con causas civiles o penales y eso demoraba, muchas veces, los tiempos de identificación, porque los recursos humanos no eran infinitos y había que priorizar de acuerdo a la fecha de entrada de la muestra; y para ese momento ya había en todas las provincias laboratorios forenses con la misma posibilidad de resolver cualquier otra causa. Entonces los casos de la justicia ordinaria podían perfectamente ser atendidos en las provincias y el banco abocarse a las causas de las abuelas”.

Junto con esta redefinición de tareas vino la necesidad, después de más de dos décadas de funcionar en el Hospital Durand, de contar con un espacio propio. Pero esto se concretaría recién en 2015. El traslado del laboratorio fue la primera función de Herrera Piñero, que asumió en mayo de ese año.

“Como la nueva ley dejó el BNDG bajo la órbita del Ministerio de Ciencia y Tecnología, se construyó un laboratorio específico, equipado con la mejor tecnología que podía haber para privilegiar el banco y su función, que es la búsqueda de los niños nacidos en cautiverio, secuestrados junto a sus madres, y la colaboración en la búsqueda e identificación de personas desaparecidas”, resalta Herrera Piñero.

“Es la ciencia aplicada a la reparación”, define Mariana Herrera Piñero, directora del Banco Nacional de Datos Genéticos desde hace siete años. (Imagen: gentileza BNDG)

El edificio actual está ubicado en la Avenida Córdoba y tiene siete pisos, de los cuales cinco pertenecen al BNDG. Trabajar en un lugar exclusivo para la identificación de personas víctimas de delitos de lesa humanidad permitió contar con las condiciones necesarias de discreción y confidencialidad así como constituir, más fácilmente, equipos con otros organismos que tienen fines similares, como el Equipo Argentino de Antropología Forense, que trabaja en la identificación de personas desaparecidas que en muchos casos son las madres y padres de los nietos y nietas que busca el banco. Esta relación se torna imprescindible, ya que muchas veces el BNDG debe exhumar personas para completar grupos familiares y hacer las comparaciones de ADN. 

El banco también trabaja articuladamente con el Archivo Nacional de la Memoria, la Unidad Fiscal Especializada para Casos de Apropiación de Niños durante el Terrorismo de Estado (UFICANTE) y la Comisión Nacional por el Derecho a la Identidad (CONADI), con el objetivo de mejorar la capacidad de búsqueda y sistematizarla. 

El avance de la genética

Actualmente el BNDG cuenta con la información de casi 300 familias disponibles para la comparación de perfiles genéticos. De los 500 nietos que se estima fueron robados, se identificaron a 130.

También cuenta con una base de datos de más de 300 mujeres que no estaban desaparecidas en centros clandestinos pero parieron a sus hijos e hijas durante el terrorismo de Estado y en los hospitales donde los tuvieron les dijeron que habían nacido muertos y jamás se los mostraron. Algunas los encontraron gracias al trabajo del BNDG, por donde pasan un promedio de 100 y 120 personas que dudan de su identidad por mes. 

El avance de la genética en el mundo hizo que las formas de identificar el vínculo entre las personas buscadas y los grupos familiares que las buscan se simplificara y perfeccionara cada vez más.

“En la historia del banco, y esto es algo que destaco siempre, se puede ver la evolución de la genética forense en el mundo, porque cada desarrollo científico tecnológico que fue dándose, el banco lo incorporó. Desde sus inicios hasta el día de hoy, siempre fue superándose y trabajando con lo mejor”, resalta Gagliardi.

Cuando ella entró al banco, en el año 90, el área que hoy coordina aún no existía. El organismo seguía valiéndose de los estudios sanguíneos disponibles. Pero poco después comenzaron a desarrollarse nuevas técnicas.

“En 1992 se empezaron a hacer acá los primeros estudios de ADN, porque en el mundo también evolucionó la genética forense y empezaron a desarrollarse nuevas metodologías para la identificación humana, que generalmente se utilizaban para la resolución de casos de criminalística, pero el banco las trajo para aplicarlas a nuestra búsqueda”, recuerda. 

“Entre el 92 y el 93 comenzó a tomar relevancia en el mundo el ADN mitocondrial y su característica de marcar la herencia materna. Si bien ya se conocía su existencia, hasta ese momento no estaba claro su aporte a la identificación humana”, relata la genetista. “Una de las personas que participó en el desarrollo del índice de abuelidad, la doctora Mary-Claire King, dijo que Dios había puesto el ADN mitocondrial para ayudar a las abuelas, por esa característica que permite la determinación de un vínculo biológico por línea materna. Entonces, entre el 92 y el 93 también se incorporó al banco el ADN mitocondrial para la búsqueda de linajes maternos. Claro que nada de esto estaba automatizado, todo se hacía con técnicas manuales que eran sumamente laboriosas”. 

Los primeros análisis de ADN se realizaron a principios de los 90 y en la última década, con la bioinformática, se perfeccionaron los modelos para saber qué familiares de una persona buscada pueden aportar más información genética. (Imagen: gentileza BNDG)

La automatización es bastante reciente en la historia del banco. “Empezó de la mano de la vía informática, alrededor de 2012”, dice Herrera Piñero. “Hoy tenemos un montón de herramientas, la bioinformática nos ayudó muchísimo a perfeccionar los modelos de búsqueda: se pueden hacer análisis y comparaciones masivas de datos; se introdujeron softwares que trabajan automáticamente y eso mejora muchísimo la capacidad de identificación”. 

Con la información genética de los grupos familiares que tiene el banco y cálculos estadísticos se pueden estimar las probabilidades que existen de reconocer a la persona buscada por determinado grupo familiar si ella se acerca al banco a dejar su muestra. De la misma forma, permite estimar con qué certeza se puede determinar que una persona no tiene vínculos biológicos con ese grupo familiar.

Con las herramientas con las que cuenta el banco en la actualidad, si alguien se acerca buscando a una persona lo primero que se le pide es saber cómo está compuesto el grupo familiar completo: qué personas viven y están disponibles para brindar muestras de sangre, cuáles fallecieron y si es posible exhumarlas, si fuera necesario, para obtener la información genética que falta. En base a eso se estima cuánta información aportará ese grupo familiar. Primero se consideran las personas vivas y disponibles para brindar la muestra. Si con esto basta —por ser familiares cercanos o porque esa información genética se considera suficiente—, no es necesario hacer exhumaciones. Pero si se estima que esos perfiles genéticos no brindan información suficiente, se evalúa qué exhumación hacer. Para esto, se cargan los perfiles genéticos ya disponibles en un sistema que analiza los datos del grupo familiar y prioriza, entre las posibles exhumaciones, las que aportarán más información genética y estadística. 

“Es un software en el que se cargan los perfiles genéticos disponibles con sus vínculos respecto de los familiares fallecidos a exhumar (para conseguir un resto óseo y completar la información) y respecto del nieto que estamos buscando. Luego le preguntamos al software por dónde nos conviene empezar, si en la búsqueda nos van a aportar más los tíos maternos o los paternos, por ejemplo. Y la tecnología nos va mostrando con qué familiar se mejora la estadística”, explica Herrera Piñero. Gracias a este sistema, el BNDG solicita solo las exhumaciones prioritarias. 

Las restituciones

Cuando una persona duda de su identidad, la primera institución en actuar es la CONADI, que abre un legajo en el que se vuelcan los datos y la historia de esa persona: por qué duda. Luego el organismo hace una investigación preliminar en la que evalúa varios factores. Algunos indicios ya están sistematizados: si la partida de nacimiento indica que esa persona está anotada como hijo o hija propia y que el parto fue domiciliario, automáticamente es derivada al BNDG, porque el 70 % de los nietos recuperados habían sido anotados de esta forma. También el año en el que fue anotada la persona es clave. 

La CONADI brinda contención y acompañamiento psicológico.

El Banco Nacional de Datos Genéticos nació con una pregunta de las Abuelas de Plaza de Mayo que buscaban a sus nietos desaparecidos durante la dictadura: “¿Nuestra sangre servirá para identificarlos?”. (Imagen: gentileza BNDG)

En el banco, los extraccionistas “ya saben”, dice Herrera Piñero. “Todos saben que estas personas pueden tener la identidad vulnerada, que pueden ser víctimas de un delito de lesa humanidad, que tienen una angustia existencial respecto de su propia identidad, que si dan negativo se quedan con esa duda de qué pasó con su mamá, si lo entregó, si no, si lo está buscando”. Hay personas que llegan en silencio, dan su muestra y se van y otras que tienen una necesidad imperiosa de hablar y contar su historia, por qué fueron, por qué dudan. “No es fácil la búsqueda de la identidad”, sentencia. “Hay gente a la que le lleva muchos años acercarse”.

Pero cuando hay una restitución todo cobra sentido.

“Por acá pasaron 14 mil personas que dieron negativo entonces uno está preparado todos los días para los negativos. Cuando te encontrás con un positivo es indescriptible el impacto, la ansiedad. Nos hemos quedado hasta las 12 de la noche repitiendo todo para asegurarnos de no haber cometido un error; apurándonos, tratando de saber si la abuela vive o no vive, si el abuelo vive o no vive, con qué familia se va a encontrar, si tiene familiares”, relata Herrera Piñero. 

Una vez confirmada una identidad, en el BNDG preparan un informe y esperan, en silencio, que Abuelas lo haga público.

“Para nosotros es muy fuerte porque te pone en eje respecto de la importancia del trabajo que se hace acá adentro que, a veces, en la rutina, se pierde de vista. Ahí es donde ves el impacto porque, en definitiva, es la prueba objetiva de un delito y nosotros somos parte de esa restitución. Es la ciencia aplicada a la reparación”. “Yo siempre trabajé haciendo genética forense pero nunca tuve una sensación de satisfacción tan grande como la que tengo de trabajar en un lugar como el banco, jamás en la vida”, describe.

En el BNDG ya tienen su propio ritual cuando aquello por lo que trabajan desde hace 35 años sucede: un gran panel que llaman “nietera” donde cuelgan fotos de los nietos restituidos. Cada vez, se lleva una torta con el número del nieto y una velita que soplan en un brindis entre todos. 

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Esta nota forma parte de la plataforma Soluciones para América Latina, una alianza entre INFOBAE y RED/ACCIÓN, y fue publicada originalmente el 20 de julio de 2022.

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