El último 29 de febrero fue el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, conocidas como EPOF y también llamadas enfermedades raras. Como contamos en esta nota, son aquellas que tienen una prevalencia de, como máximo, una persona por cada 2.000 (pero que suelen ser bastante más infrecuentes, como un caso en un millón). Como hay miles de EPOF, en total afectan a 3,6 millones de personas en la Argentina.
Existe un enorme desconocimiento de los retos, síntomas, malestares y otros detalles que implican cada uno de estos diagnósticos. De ahí que sea necesario generar conciencia. Y eso es lo que busca Raras pero Reales, un ciclo de entrevistas impulsado por Sanofi, una empresa de cuidado de la salud, que acaba de lanzar su segunda temporada.
En este caso, son conducidas por Migue Granados y consta de seis episodios que se irán publicando semanalmente. El 29/02 se estrenó el primero, con Daniela Aza como invitada. Aza es comunicadora especializada en discapacidad e inclusión y nació con nació con artrogriposis, una enfermedad poco frecuente que le generó curvaturas en pies y manos. Puede verse acá.
Las distintas entrevistas buscan concientizar a un público general a partir de testimonios de pacientes, profesionales de la salud y/o líderes de opinión. El objetivo, señalaron desde Sanofi, es visibilizar los problemas que atraviesan las personas que conviven diariamente con estas enfermedades.
En la primera temporada de la campaña, el ciclo de entrevistas fue conducido por Karin Cohen y se encuentra disponible en el canal de Youtube @SanofiConoSur.
“Sabemos el gran desafío que enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes al momento de acceder al diagnóstico, la atención y los tratamientos necesarios para su condición. En el marco del Día Mundial de las EPOF defendemos la equidad de todas las personas con patologías poco frecuentes para que puedan vivir una vida plena, sin importar lo rara que sea su condición. A través de la campaña Raras pero Reales queremos concientizar sobre la problemática de las EPOF a través de distintas miradas”, señaló Carolina López Camelo, gerenta general de Cuidados Especiales de Sanofi para Cono Sur.
Esta es la lista completa de los episodios de la temporada.
- Discapacidad y EPOF junto a Daniela Aza, comunicadora e influencer especializada en discapacidad e inclusión.
- Conociendo las EPOF, con la Dra. María José Martínez Cáceres, MN 108.727
- MPS: Transitando la enfermedad con Emiliano, paciente con mucopolisacaridosis y su mamá Daniela. Participa la Dra. Mariana Vázquez Durand.
- Gaucher: caminando hacia el diagnóstico junto a Patricia, abogada y paciente quien da cuenta de su recorrido hasta conocer la enfermedad con la que convive. También participa la Dra. Mariana Vázquez Durand.
- EPOF e investigación con Florencia Labombarda, investigadora del CONICET, quien cuenta sobre la investigación clínica en Argentina, avances que se vienen y nuevas terapias.
- Niemann Pick junto a Marcelo Minotti, presidente de la Asociación de Pacientes Niemann-Pick Argentina.
