Una app que ayuda a personas con esclerosis múltiple a reducir la fatiga y anticipa el futuro de la salud digital | RED/ACCIÓN ¿Cómo una app puede ayudar a personas con esclerosis múltiple a reducir la fatiga?

Una app que ayuda a personas con esclerosis múltiple a reducir la fatiga y anticipa el futuro de la salud digital

 Una iniciativa de Dircoms + RED/ACCION

More Stamina es una aplicación creada en Finlandia para ayudar a pacientes con esclerosis múltiple a ahorrar energía en sus movimientos de la vida diaria. “En el futuro los médicos recetaremos apps, así como indicamos un fármaco o un tratamiento”, anticipa Guido Giunti, el argentino que encabeza el equipo que desarrolla esta solución, que se encuentra en etapa de testeo en pacientes.

Una app que ayuda a personas con esclerosis múltiple a reducir la fatiga y anticipa el futuro de la salud digital

Ilustración: Marisol Echarri.

Guido Giunti es un médico argentino recibido en la Universidad de Buenos Aires, que fue parte del Departamento de Informática en Salud del Hospital Italiano de Buenos Aires y tiene un doctorado en Salud Digital de la Universidad de Oulu en Finlandia. Desde hace tres años vive en el país nórdico ―a solo 200 kilómetros de distancia del Círculo Polar Ártico― y trabaja para esa universidad en un proyecto de innovación en salud digital que utiliza la inteligencia artificial para ayudar a las personas con enfermedades crónicas.

El investigador y, también, emprendedor de 37 años asegura que la integración de los videojuegos con la medicina es el futuro inminente. “No falta mucho para que los médicos receten apps o dispositivos de salud digital”, asegura.

El proyecto en el que trabaja, More Stamina, es una solución de salud digital gamificada para personas con esclerosis múltiple, uno de los desórdenes neurológicos más comunes del mundo entre los jóvenes adultos. La enfermedad afecta a más de 3 millones de personas en el mundo ―3 veces más a mujeres que a varones― y la evolución de sus síntomas es variada e impredecible: muchas veces la gente con este diagnóstico acumula un gran número de discapacidades que afectan directamente su calidad de vida.

En un taller realizado en la Conferencia AMIA Washington DC, Estados Unidos, un grupo de profesionales de la Salud que trabaja con esclerosis múltiple en busca de ideas innovadoras de salud digital. (Imagen: gentileza)

Como la esclerosis múltiple suele manifestarse entre los 20 y los 40 años, etapa considerada como la más productiva, tiene un impacto negativo importante en la vida profesional, social y familiar de quienes la padecen. El factor laboral es uno de los más críticos: por la esclerosis múltiple, no los contratan; si ya están empleados al momento del diagnóstico, requieren tiempo fuera del trabajo para gestionar su enfermedad y tienden a jubilarse tempranamente.

Las personas que viven con esclerosis múltiple sufren una gran variedad de síntomas: sensorialidad alterada y problemas cognitivos, de salud mental y de movilidad. La fatiga es el síntoma más común, frustrante y abrumador.

En conclusión: vivir con esclerosis múltiple exige una gran dedicación al propio cuidado, un compromiso activo con la gestión y el manejo de la enfermedad y, sobre todo, contar con información que ayude a mantener la mejor calidad de vida posible.

Por eso, el proyecto que lidera en Finlandia el joven médico argentino Giunti, junto con la profesora Minna Isomursu y el doctor Jarmo Reponen busca una solución aplicable a la vida cotidiana de las personas que conviven con esta enfermedad.

El equipo multidisciplinario, compuesto por diez profesionales de distintas áreas como el diseño, la psicología y la inteligencia artificial, tiene como objetivo ayudar a las personas con esclerosis múltiple a autocontrolar su enfermedad mediante el uso de una nueva aplicación digital basada en evidencia.

La Clínica de Neurología Valens, en Suiza, es uno de los lugares donde se realizaron los estudios preliminares y donde se harán las pruebas con pacientes que usan la app médica More Stamina. (Imagen: gentileza)

"Estamos explorando cómo pueden sobrevivir las soluciones de salud digital más allá de las condiciones de laboratorio", cuenta Guido Giunti.

En general, estas innovaciones surgen en proyectos subvencionados (y dejan de existir cuando se termina la financiación) o en start-ups con pocas posibilidades de llegar a fin de mes. En cambio, More Stamina ya está probándose con un centenar de pacientes y el equipo creador que analiza su factibilidad apunta a convertirse en una unidad de negocios cuando la etapa de investigación en la Universidad de Oulu concluya. “Nuestro proyecto se plantea dos preguntas: ¿cómo integramos estas soluciones al sistema de salud? y ¿cómo pueden volverse sostenibles por sí mismas?", explica Giunti.

Es que este proyecto siguió el camino inverso del que habitualmente suelen recorrer los proyectos de salud digital que empiezan con la idea de “hacer una app” y que luego va tomando forma. Surgió mientras Giunti ―cuya formación de base es la de médico de familia― hacía sus investigaciones de doctorado en España y buscaba apoyar a través de las nuevas tecnologías a las personas con enfermedades crónicas, no particularmente con esclerosis múltiple.

“En ese entonces trabajaba en una empresa de salud digital y con mi equipo queríamos entender la problemática del paciente crónico. Me reunía con personas con cáncer de mama, con diabetes y con esclerosis múltiple, entre otras enfermedades, para descubrir juntos qué se podía hacer. Muchas de las cuestiones que me contaban eran bien generales, pero cuando llegó el turno de hablar con las personas con esclerosis múltiple todo cambió. Estos pacientes claramente identificaron un área en la que querían ayuda y los profesionales médicos también estaban de acuerdo en que ese tema era central”, relata.

El siguiente paso fue una revisión sistemática (una técnica de investigación que consiste en relevar todos los estudios científicos existentes sobre un determinado tema) entre las miles de aplicaciones disponibles para pacientes. Al ver que no encontraban ninguna solución para los que padecen esclerosis múltiple, Giunti tomó la posta y decidió trabajar en una. Entonces, organizó una serie de talleres con profesionales médicos, pacientes, ingenieros y diseñadores para tratar de cocrear una solución que se adaptara a las necesidades reales de esta población.

Un equipo multidisciplinario trabaja en el proceso de diseño centrado en el usuario para crear la app More Stamina que usan personas con esclerosis múltiple. (Imagen: gentileza)

Al terminar su doctorado, Giunti se fue a la Universidad de Oulu en Finlandia, donde junto a un equipo interdisciplinario combinó teorías de cambio de comportamiento con design thinking para crear el prototipo de More Stamina. Este trabajo de investigación recibió el premio a la mejor tesis doctoral de la Asociación Finlandesa de Ciencias de la Información y Giunti fue destacado por la revista médica Mediuutiset como una de las personas más innovadoras en salud de toda Finlandia.

A fines de 2020, el proyecto recibió financiación del Business Finland ―un instrumento del Gobierno de Finlandia― para agrandar el equipo y continuar con el trabajo de innovación. El trabajo tiene tres ejes: investigación, desarrollo tecnológico y comercialización. Las primeras pruebas con pacientes iban a realizarse en 2020, pero dada la situación mundial con la pandemia de COVID-19 se tuvieron que retrasar hasta este año.

El médico e investigador Guido Giunti se define también como emprendedor y es uno de los fundadores de TEDxUBA en Buenos Aires. (Imagen: gentileza)

Cómo funciona

Imaginemos cómo es sentir los brazos increíblemente pesados y no tener energía para movernos. No saber si ir de compras será solo una tarea más o si se convertirá en el desafío más extenuante del día. Imaginemos que esto es parte de nuestra nueva normalidad. Así es como se sienten las personas con esclerosis múltiple todo el tiempo.

Uno de los mayores problemas que tienen es que les cuesta anticipar cuándo su cuerpo las traicionará y saber cuándo se han esforzado de más. Cuando el usuario emplea cotidianamente More Stamina, el sistema va aprendiendo qué cosas le producen más cansancio y empieza a ofrecerle recomendaciones para evitar esas situaciones extremas y, así, mejorar su calidad de vida.

More Stamina utiliza elementos de gamificación para simplificar conceptos complicados y le permite a la persona entender cuánta “energía” ―en términos simples― tiene para cada día. La energía se representa como una barra de progreso que muestra cuántos puntos de energía (Stamina Credits) quedan. Con esta información, el usuario puede planificar sus actividades diarias, también guiado por la app.

La representación en puntos que se van gastando ayuda a reducir la distancia entre el concepto abstracto de energía y la experiencia concreta de la vida diaria. Con el uso cotidiano de este recurso, el paciente con esclerosis múltiple puede aprender a manejar su fatiga.

La aplicación utiliza los sensores del celular y datos contextuales para generar recomendaciones personalizadas.

Recoge información del paciente, la cual se procesa con la de otros ―protegiendo sus identidades― con el objetivo de encontrar patrones y características de la esclerosis múltiple desconocidas hasta ahora y, a partir del aprendizaje que permiten los datos obtenidos, desarrollar nuevas formas de ayudar a los pacientes.

Guido Giunti es doctor en Salud Digital, formado en la Universidad de Oulu en Finlandia, y suele participar de congresos de la especialidad. (Imagen: gentileza)

Todo en el celular y gamificado

El mundo estaba en un proceso de digitalización de los servicios de salud antes de la pandemia, cuando a la fuerza tuvimos que adaptarnos a las teleconsultas médicas, a gestionar turnos a través de aplicaciones o páginas web, y las farmacias tuvieron que aceptar las recetas digitales. Giunti trabaja en el tema desde que se formó en la residencia de Informática en Salud del Hospital Italiano de Buenos Aires, hace más de diez años.

“Muchos hospitales y sistemas de Salud ahora están adoptando historias clínicas electrónicas y eso va a generar nuevas oportunidades para todo lo que implica la salud digital. Vamos a poder tener sistemas más inteligentes que aprovechen el conocimiento, en lugar de que quede aislado y disperso”, avizora Giunti.

“En Europa y en los Estados Unidos la tendencia es tener soluciones de salud digital que uno como profesional pueda recetar”, augura Giunti y señala que More Stamina se concibió con esa idea: es una app cuyo uso puede ser indicado por los médicos para sus pacientes. “El nivel de evidencia científica que debe respaldar estas soluciones para llegar a ese punto es muy alto, ya que uno tiene que demostrar que efectivamente funcionan y mejoran la vida de las personas. Desde ese punto de vista, nuestro proyecto es bastante único, en el sentido de que surgió de lo que los pacientes señalaron como prioridad y se fue construyendo desde ahí. Cada paso del proceso —la idea, el diseño, el desarrollo, las pruebas, todo— ha sido el resultado de una investigación científica y ha generado publicaciones científicas, pero siempre enfocándose en el valor agregado que le damos a la persona”, describe. 

La llegada del “doctor Google” es una realidad inexorable y es urgente que los prestadores de salud se adapten a las reglas de juego de la información digital en la era del conocimiento tecnológico. Las apps y los juegos como herramientas de tratamiento para los pacientes son un salto hacia un futuro no demasiado lejano en materia de atención de la salud.

“Me acuerdo que cuando trabajaba en el hospital tenía colegas que les decían a sus pacientes que no tenían que buscar nada en internet, que solo les hiciera caso a ellos y nada más que a ellos. Y eso en verdad es una falla en la comprensión de la forma en que nos comportamos como seres humanos. Es obvio que a los 5 segundos de salir de la consulta médica voy a estar googleando lo que me dijeron. Algo parecido pasa con las tecnologías en salud, los pacientes que están habituados a usar tecnología, que hacen todo a través de su celular, van a buscar qué apps pueden utilizar”, señala.

En cierto modo, el futuro de la salud digital ya está llegando. Al menos para los cien pacientes con esclerosis múltiple de Finlandia, España y Suiza que participan de las pruebas clínicas que miden la eficacia de More Stamina antes de que se convierta en un producto disponible en el mercado.

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Esta nota forma parte de la plataforma Soluciones para América Latina, una alianza entre INFOBAE y RED/ACCIÓN, y fue publicada originalmente el 6 de julio de 2021.

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