¿Cómo ayudan a una niña con una enfermedad poco frecuente?

Una maratón de innovación busca ayudar a una niña con una enfermedad neurológica poco frecuente

 Una iniciativa de Dircoms + RED/ACCION

La Makeathon de las organizaciones Tikkun Olam Makers (TOM) y No está todo inventado (NETI) reúne a ocho equipos de ingenieros y programadores para encontrar soluciones a los desafíos cotidianos de ocho personas con distintas discapacidades. Entre ellas, está Linda Luz Núñez, de casi 12 años, cuya condición neurológica ―llamada polimicrogiria― afecta sus movimientos y que ya recibió un exoesqueleto en 2016, en un anterior encuentro de este tipo.

Una maratón de innovación busca ayudar a una niña con una enfermedad neurológica poco frecuente

Intervención: Marisol Echarri

A Linda Luz Núñez le gusta Blancanieves, la Cenicienta, Pinocho, el Patito Feo, escuchar canciones, el color rosa, las Barbies, los esmaltes para uñas y las plastilinas. Va a sexto grado. Su madre la acompaña a clase cada día; lo hace desde el jardín de infantes. Linda está por cumplir 12 años, vive en San Pedro de Jujuy —a unos 60 kilómetros de San Salvador de Jujuy— y tiene polimicrogiria bilateral, una condición neurológica que afecta profundamente el desarrollo de sus movimientos y de su habla; aunque razona y se expresa con la mirada, las manos, algunos sonidos y la sonrisa usualmente grande.

“Trato de que ella sea lo más independiente posible”, dice Judith Sullivan, su madre, “aunque debido a su patología, eso es limitado. Ahora necesita un andador”.

No es que no tenga un andador. Tiene uno, pero es una estructura de fierro pesada, difícil de mover: un trabajo casero de herrería con el que esta niña flaca no puede ir a la cocina a servirse agua ni a la habitación a buscar un juguete.

Pero ahora Linda es una de las ocho protagonistas de la Makeathon, un evento de desarrollo y tecnología a cargo de Tikkun Olam Makers (TOM), una organización de origen israelí, junto con No está todo inventado (NETI), un laboratorio argentino de innovación. Allí, si todo sale bien, en diciembre un equipo compuesto por ingenieros, programadores y desarrolladores le entregará un andador que fue creado especialmente para ella durante cuatro meses. Las otras siete también son personas con necesidades específicas a las que otros tantos equipos intentan dar respuesta.

“Comenzamos como un espacio maker y fuimos evolucionando a un modelo de trabajo colaborativo”, dice Mara Provenzano, de NETI. “La clave es juntarse a resolver un desafío. En el caso de la Makeathon, el desafío en realidad lo tiene una persona con diversidad funcional. Nosotros nos sumamos a su equipo de terapeutas y a su familia para realizar un proyecto que resuelva ese desafío”.

Linda es la única hija de Judith Sullivan y de Andrés Núñez. Los dos son muy cristianos y se conocieron en un seminario en Buenos Aires, en San Justo. Entonces, Judith trabajaba limpiando casas, organizándolas, cuidando bebés y niños. Cuando se casó, a los 36, dejó el trabajo y se fue a vivir a Jujuy con su esposo. Quería tener cinco hijos. Él enseña la Biblia en iglesias de comunidades wichis. 

Judith Sullivan, Andrés Núñez y su hija, Linda Luz (Imagen: gentileza de la familia)

Desde el principio fue claro que algo en Linda no se veía como en todos los bebés y un pediatra le advirtió a la madre que si no viajaba a Buenos Aires en busca de ayuda, la vida de la niña correría peligro. Poco después, Linda comenzó un tratamiento en el hospital Garrahan. Recién a sus 3 años los médicos lograron definir la patología. “Pasó por todo tipo de estudios”, dice la mamá. “La polimicrogiria bilateral es una malformación en la gestación, como puede ser el labio leporino, un corazón grande o la falta de una tripa, o de un riñón. La polimicrogiria es una malformación de neuronas”, explica. 

Las neuronas tienen una forma de ubicarse para armar la figura del cerebro. En Linda, algunas no se situaron una sobre otra, como debían, sino en un plano: una al lado de otra. Son neuronas sanas, pero están en un lugar extraño y la información que tienen, que es información motora, no puede usarse. Por eso desde siempre Linda ha necesitado estimulación para que las otras neuronas lograran suplir esa ausencia. 

“No puede estar tirada en el sillón con un celular, como cualquier nena de 11 años”, explica su madre. “Tiene que estar todo el tiempo trabajando las neuronas, ejercitándose, pensando y haciendo juegos motores. Yo no la dejo estar ociosa ni un minuto. La hago caminar, hacer la tarea, de todo”. 

Judith tampoco descansa. Durante los primeros años no dormía, porque Linda se podía ahogar de noche. Ahora sus camas siguen juntas. “Es como una noche eterna de la mamá de una recién nacida”, describe Judith. “Pero me acostumbré, el cuerpo humano se adapta a todo”. 

En 2016 hubo una primera Makeathon de TOM en Buenos Aires y Linda fue seleccionada como caso de trabajo: en ese momento necesitaba un exoesqueleto que le permitiera mantenerse erguida y mover sus brazos. Dos años antes, los padres habían entrado en contacto con Mara Provenzano (de NETI) a través de una mujer jujeña que hacía sesiones de kinesiología en el mismo lugar que Linda. 

El exoesqueleto que Linda Luz Núñez recibió en 2016. (Imagen: cortesía Makeathon)

“Lo de Linda viene desde hace rato”, dice ahora Brian Vallejo, un joven ingeniero industrial que en la primera Makeathon trabajó en el equipo para ella. Primero, conoció a Provenzano a través de un profesor de la facultad y, después, habló con los padres de Linda: Judith y Andrés. Ellos ya sabían que a su hija podía servirle un exoesqueleto. “Yo soy muy fan de Ironman”, dice Vallejo, “en ese momento era un pibe de 24 años en plena carrera de Ingeniería Industrial de la UTN y esto además tenía un fin solidario: me cerraba por todos lados”. Antes de la Makeathon de 2016, Provenzano y Vallejo armaron un grupo de 12 personas con un chico que hacía impresión 3D, otro que fabricaba prótesis, muchos diseñadores industriales y algunos programadores. “El exoesqueleto no hace el esfuerzo por ella”, explica Vallejo y aclara: “es un exoesqueleto pasivo que mediante bandas elásticas compensa el peso del cuerpo”.

“Empezamos con lo básico: buscando qué había en el mundo para ayudar a Linda”, sigue. “Y en YouTube vi un video de algo que podía funcionar: un brazo de exoesqueleto”. Había un mail de contacto. Vallejo escribió y a los cinco minutos le contestó un neuroortopedista estadounidense. Luego de algunos días en los que cruzaron correos, el médico se ofreció a fabricar un brazo exoesquelético para Linda y enviarlo por correo. Por cuatro meses quedó retenido en la aduana y, después y finalmente, la niña tuvo su brazo.

En julio de 2016 comenzó la Makeathon. Había siete equipos trabajando en prototipos para siete personas con discapacidades. Tres meses después, Linda llegó con sus padres a Buenos Aires desde Jujuy, en un viaje largo a bordo de un Peugeot 504 y se volvió emocionada con el exoesqueleto para su torso. En enero de 2017, la familia le envió a Vallejo un video donde se veía a Linda, con su exoesqueleto, levantando un bidón de agua vacío. Riéndose. 

Judith Sullivan y su hija Linda en la Makeathon, en 2016. (Imagen: cortesía Makeathon)

Pasó el tiempo. Vallejo se recibió en ese mismo 2017. En 2020 trabajaba en una empresa de insumos para refrigeración, y mientras hacía home office durante dos semanas, se acordó de Linda y decidió mandarle un mensaje por LinkedIn al director de TOM para decirle que él no había vuelto a escuchar de esa organización en la Argentina y que era una pena que no se le hubiera dado seguimiento a lo de Linda. El hombre respondió y puso en contacto a Vallejo con una persona que maneja las comunidades de TOM a nivel global. Pasaron los emails, pasaron los meses. En febrero de 2021, Vallejo fue a ver a Provenzano a su casa en Pergamino y le contó que ahora él era el nuevo community manager de TOM en la Argentina. “¿Por qué no hacemos otra Makeathon?”, le propuso. 

“Volvimos a traer el caso de Linda, y tenemos otros siete casos más: cuatro adultos y cuatro nenes”, dice ahora Vallejo. Está también, por ejemplo, Paula, que usa bastones canadienses para caminar y a veces se le caen y, por eso, su equipo armó unos bastones ergonómicos con un soporte móvil. O Daniel, que usa una silla de ruedas motorizada y necesita manejar el mouse de su computadora con movimientos de la cabeza. Y Josefina, que canta y actúa, para quien hay dos equipos trabajando: buscan que pueda usar sus manos de una manera más fácil y que tenga un andador. Todos los equipos salieron de una convocatoria abierta, lo mismo que las personas con estas necesidades específicas. 

Las instrucciones de armado del exoesqueleto para Linda Luz Núñez, luego de haber sido impresas en 3D. (Imagen: gentileza de Brian Vallejo)

En la Makeathon, el equipo de Vallejo está intentando crear el andador que hoy necesita Linda. Pero le faltan materiales y pide desesperadamente la donación de algún proveedor que ahora mismo esté leyendo esta nota: “Vamos a necesitar tubos de aluminio de 2 milímetros de espesor y de tres diámetros distintos, de modo que uno pueda encastrarse dentro de otro, y el diámetro medio debería ser de unos 25 milímetros”, explica Vallejo. 

Probablemente, el andador tenga también algo en 3D. Sigue él: “Tiene que ayudarla a caminar pero no debe hacerlo por ella. La idea es hacerlo lo más regulable posible para que le sirva varios años”. 

Mientras espera que su pieza tan necesitada se haga realidad, hoy Linda rinde una prueba de Matemática. Es un desafío; Lengua le resulta más fácil. Pero es probable que la enfrente sin miedo. “Linda es alegre y dulce, siempre está con una sonrisa”, dice la madre. “Yo le exijo mucho, todo el tiempo, porque así se desarrollan sus neuronas, y aunque ella no quiera hacer algo, después sonríe”. 

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Esta nota forma parte de la plataforma Soluciones para América Latina, una alianza entre INFOBAE y RED/ACCIÓN, y fue publicada originalmente el 16 de noviembre de 2021.

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