Cáncer de mama: cómo se creó una comunidad en Instagram de pacientes empoderadas | RED/ACCIÓN

Atravesó un cáncer de mama y creó en Instagram una comunidad de pacientes empoderadas

 Una iniciativa de Dircoms + RED/ACCION

Agustina Clemente tenía 28 años cuando le diagnosticaron un tumor triple negativo. Tres años después, administra @wikicancerarg, una cuenta de Instagram de gente que atravesó, atraviesa o se interesa de algún modo en esta enfermedad, y en otras. La propuesta es dejar de ser exclusivamente “pacientes” y tener un rol más activo, informarse para poder tomar decisiones a tiempo.

Atravesó un cáncer de mama y creó en Instagram una comunidad de pacientes empoderadas

Intervención: Marisol Echarri

“Era una canica, exactamente una canica”, dice Agustina Clemente. “Por suerte era una canica y no una naranja porque lo peor que te puede pasar es que te encuentres de golpe un bulto de ese tamaño”. Agustina evoca la noche en la que su vida cambió para siempre. Estaba acostada junto a su novio y sintió que dentro de uno de sus pechos estaba eso que se sentía como una canica. Tenía 28 años. Las cosas se desarrollaron rápido y unos días después, el 9 de agosto de 2018, le dieron un diagnóstico: cáncer de mama.

Pero antes de eso, Agustina tuvo que pedir y pedir por un estudio correcto. Las chances de que fuera un tumor maligno eran solo del 2 % y el médico no había querido o no había considerado importante o no había entendido para qué, en un primer momento y no recién seis meses más tarde, hacer el examen que finalmente indicó que en efecto era un tumor maligno. Ella le insistió tanto que logró una orden y un diagnóstico temprano. Eso, lo sabe ahora, fue lo que la salvó. ¿Por qué insistió? Por la necesidad imperiosa de sacarse la duda y porque su madre había tenido un tumor en una mama a sus 46 años (y ahora, a los 67, puede contar que lo superó).

Agustina insistió y tuvo que convencer al médico para que le hiciera una orden y obtener un diagnóstico temprano; en pleno tratamiento creó @wikicancerarg. (Imagen: gentileza)

El 28 de agosto —tres semanas más tarde— Agustina fue operada. El 2 de octubre empezó 16 sesiones de quimioterapia, también hizo 33 sesiones de rayos. Y en febrero de 2019 creó una cuenta en Instagram: @wikicancerarg. Desde ahí, esta docente de una escuela de Modalidad Especial (que además es bibliotecaria en otro colegio y tiene un título en periodismo) articula una comunidad de gente que atravesó, atraviesa o se interesa de algún modo en esta enfermedad, y en otras. “Falta mucha información en los pacientes”, dice. “Siento que nos toman muy como pacientes y me parece que necesitamos tener un rol más activo en el tránsito por la enfermedad”.

Su cáncer de mama era triple negativo. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos (conocidos como CDC por su sigla en inglés) lo definen como un tipo de cáncer de mama que no tiene ninguno de los receptores que por lo general se encuentran en estos tumores. Es negativo respecto de la progesterona, el estrógeno y la proteína HER2 positivo. En otro tipo de tumores los médicos pueden usar terapia hormonal o diferentes medicamentos, pero no en estos. Quedan otras opciones: la quimioterapia funciona para atacar las células cancerosas que no se pueden ver, a las que quedaron en la mama o en otras partes del cuerpo. 

En la Argentina, que después de Uruguay es el país de América con la tasa de mortalidad más alta por cáncer de mama, el Instituto Nacional del Cáncer prevé —en un estudio de 2018— 21.000 nuevos casos por año, lo cual representa el 31,8 % de todos los cánceres entre las mujeres.

Más del 75 % de las mujeres con cáncer de mama no tienen ningún antecedente familiar de esta enfermedad. Según un artículo publicado en el sitio web de la Sociedad Argentina de Mastología (SAM), el cáncer de mama es el más frecuente en la mujer argentina (73 casos por cada 100.000 mujeres), pero no aparece tanto en jóvenes (menos del 2 % de los diagnósticos son de menores de 30 años), y se estima además que, de la totalidad de las pacientes con cáncer de mama, a solo el 6,6 % se le diagnostica antes de los 40 años.

29 de marzo de 2019: última sesión de quimioterapia, luego de otras 15. “Fue muy grato llegar a la ‘meta’”, escribió Agustina en Instagram. (Imagen: gentileza)

“No nos inculcan el autoexamen ni la importancia de tocarnos porque nos enseñan que el cáncer es de gente grande”, advierte Agustina. Cambió de oncólogo cuatro veces: el primero la atendió fumando y no le respondió el porqué de algunas de sus instrucciones; los otros que siguieron no eran mucho mejores, pero buscó y encontró por fin a una doctora empática. Sigue: “Llegué al oncólogo y vi todas personas con bastón y dije: ‘¿Dónde está la gente joven? Está toda muerta’. Fue totalmente traumático. Una de las razones por las que surge @wikicancerarg es porque pensé que no podía ser que no hubiera otras personas vivas que hubieran tenido cáncer siendo jóvenes. Yo sabía: existía el cáncer infantil y el cáncer en la adultez. Pero había un rango etario que no se abarcaba y yo estaba ahí en el medio sola, con mi diagnóstico”.

Tenía razón. En Instagram descubrió un montón de gente de su edad que se sentía de la misma manera. “Con falta de información”, sigue, “como defraudadas porque nadie nos dijo que nos podía pasar”. El 90 % de los tumores mamarios detectados cuando son menores a un centímetro son curables. Cuando un tumor es palpable, la detección ya no es tan temprana, pero hay muchos estudios que pueden hacerse antes; por ejemplo, una resonancia mamaria. ¿Y si el médico no quiere indicar un estudio? “Insistir, insistir, insistir”, repite Agustina como un mantra.

En los primeros días de esta historia, que fueron de miedo y de dudas, ella empezó su terapia con una psicóloga con la que hoy continúa. Su madre había acudido a una fundación de mujeres expacientes que organizaban grupos de apoyo —Movimiento Ayuda Cáncer de Mama (MACMA)— y ella también decidió ir allí a una entrevista. En el departamento del barrio porteño de Caballito donde funcionaba la organización, la recibió una señora que le dijo: “Yo tuve cáncer y te voy a acompañar”. Le preguntó por el diagnóstico y Agustina, que ya había hecho una sesión de quimioterapia, le contó. “Mirá, en media hora empieza un grupo de terapia de chicas”, le dijo la señora. “Y me quedé”, recuerda ahora Agustina, “y me acompañaron todo el proceso”.

Eran semanas en las que todo el mundo le mandaba alguna estampita, y también le había llegado una frase que la marcó: “Si el mar te tapa, tenés dos opciones: quedarte ahí abajo y morir ahogado o intentar naufragar”. “Yo me lo plantee un poco así”, dice ahora. “Esto es una mierda, desde el principio sabía que era una mierda, pero me quedaban dos opciones: tirarme a llorar y hacer el tratamiento con desgano o intentar tomármelo lo mejor posible. Una amiga dijo: ‘Se me cayó el pelo, pero nunca se me cayó la sonrisa’. Me marcó también. Es difícil estar entera, pero me respetaba. Si quería llorar, lloraba, y así con todo lo que pensaba que me iba a hacer bien. Cambié la alimentación porque entré en esa de que el azúcar alimenta el cáncer y me enloquecí. Después, entendí que no era así, pero fue complejo”. Agustina iba con su mejor cara, usualmente sonriendo, a sus sesiones de quimioterapia.

Una de las razones por las que Agustina creó @wikicancerarg fue para contactar a otras pacientes jóvenes. (Imagen: gentileza)

Y fue religiosamente todos los martes a MACMA. En un grupo de chicas jóvenes, unas doce, ella era la menor. “Y bueno, cómo decirte, a todas se nos estaba cayendo el pelo, todas teníamos miedo a morirnos, todas pasábamos por lo mismo y nos sosteníamos”, cuenta. Cuando llegaba una nueva y empezaba su tratamiento, las demás le anticipaban cómo sería. “Como dijo una vez una ‘pelada’ amiga ―así le digo yo―, nos sostuvimos cuando todo temblaba. Es una red de contención que es más fuerte que la familia, que es más fuerte que un novio, que es más fuerte que tus compañeras de laburo, que es más fuerte que todo porque compartís un mismo miedo. Nadie más que el otro que está padeciendo el cáncer te lo va a entender. Y necesitás que otro ponga en palabras lo mismo que vos sentís”.

En ese departamento de Caballito, Agustina —que antes trabajaba mañana, tarde y noche, y ahora veía que su vida había entrado en una pausa (pero la vida de los demás continuaba a toda máquina)— dejó de sentirse sola. “Necesitás a otros que estén con la vida pausada también”, dice. A ella le servía además ayudar a las demás mujeres. Investigaba, les preguntaba a sus médicos y trataba de comprender la complejidad del cáncer de mama a veces. Las chicas le llevaban sus dudas porque sabían que ella estaba informada. Y ella les explicaba, y así se ganó el apodo de “Wikipedia del cáncer”. Había trabajado desde los 18 años en Educación Especial y había asistido a chicos con discapacidad motora en la higiene, en la alimentación, en el traslado. “Eso de ayudar al otro me sirvió mucho para mantenerme en pie”, dice.

A la vez, logró terminar la quimioterapia con una sonrisa, emocionada. Subió un video a @wikicancerarg y ahora la gente le manda por privado sus fotos de fin de quimioterapia: “No sabés lo que esperé este momento para que lo publiques en Wiki”, le escriben. Ella publica todos esos momentos maravillosos en sus historias destacadas.

En un posteo reciente escribió: “Los primeros años luego de un diagnóstico de cáncer son claves. Por eso, no hay que posponer los controles ni dejarse estar […] ¿Cada cuánto te tocan los controles? ¿Qué estudios te indican? ¿Ya sacaste los turnos? Se acercan los míoooos 😱🙏🏻”. Se cumplieron tres años desde su diagnóstico. Y también por eso creó su cuenta. “Porque hay una necesidad interna muy fuerte de ver que existe una vida después del cáncer”, dice, “porque nos muestran tanta muerte que cuando a una le dan el diagnóstico lo primero que se le presenta es la muerte. Y empezás con los estudios tremendos, que me tocan mañana, dicho sea de paso, que te buscan el cáncer en otros órganos. Te cambia la vida, para mí fue una cagada tener cáncer. No es que digo: ‘El cáncer me enseñó’. No se lo deseo a nadie”.

“Ayudar al otro me sirvió mucho para mantenerme en pie”, dice Agustina, que hoy tiene 31 años. (Imagen: gentileza)

Ahora es agosto de 2021. Hay algunos avances para tratar el cáncer de mama triple negativo, como la introducción de la terapia con un fármaco llamado capecitabina. Cada día, Agustina vuelve del trabajo y sabe que la esperan montones de mensajes. Empezó con pocos seguidores y hoy llega a España, Chile, Venezuela, Colombia, Paraguay y Perú. “Me entristece un poco que la gente recurra a @wikicancerarg para buscar respuestas”, dice, “pero me pongo contenta de que las encuentren en @wikicancerarg. Cualquier cosa que me pregunten y yo no sepa la respuesta, puedo llamar a un oncólogo o ponerme en campaña para averiguar y armar un posteo. Porque la información es poder. Yo pienso que el rol activo del paciente en muchos casos nos salva”.

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 Esta nota forma parte de la plataforma Soluciones para América Latina, una alianza entre INFOBAE y RED/ACCIÓN, y fue publicada originalmente el 24 de agosto de 2021.

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