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Una maratón de innovación busca ayudar a una niña con una enfermedad neurológica poco frecuente

La Makeathon de las organizaciones Tikkun Olam Makers (TOM) y No está todo inventado (NETI) reúne a ocho equipos de ingenieros y programadores para encontrar soluciones a los desafíos cotidianos de ocho personas con distintas discapacidades. Entre ellas, está Linda Luz Núñez, de casi 12 años, cuya condición neurológica ―llamada polimicrogiria― afecta sus movimientos y que ya recibió un exoesqueleto en 2016, en un anterior encuentro de este tipo.

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Tiene 22 años y fibromatosis hialina juvenil, un diagnóstico que solo comparten 65 personas en el mundo, dos de ellas en Argentina. Su cuerpo está invadido por nódulos que le impiden moverse. Dice que duerme cada noche abrazado a un respirador y que lo hace sin saber si al otro día despertará. También que su cuerpo de adulto parece el de “un nene de seis”. “El cerebro funciona, aunque el cuerpo viva para no funcionar”, cuenta en este fragmento del libro "Formas propias. Diario de un cuerpo en guerra", en el cual describe, con humor y sarcasmo, las formas en las que hace frente a sus miedos y obstáculos.

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Son las llamadas "poco frecuentes" o que tienen, como máximo, una de cada 2.000 personas. En la Argentina son unas 8.000. Las personas suelen tardar entre 5 y 10 años en lograr que un especialista las identifique. Muchas prepagas y obras sociales desconocen el tratamiento. ¿Cómo es la tarea de quienes trabajan para darle visibilidad? Este 28 de febrero es su día internacional.

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Suelen sobreexigirse para no llevar más problemas al hogar, callar sus sentimientos y madurar de golpe para cuidar a su hermano o hermana. Escuchamos a nuestros lectores y miembros co-responsables que viven o atravesaron esta situación. Y hablamos con especialistas sobre las claves para cuidar la salud mental de este grupo invisibilizado.